Maigue Gueths
De Curitiba
A família de Vitor Giovani Thomaz Guidi, de 10 anos, está pedindo ajuda a laboratórios farmacêuticos e médicos para descobrir onde obter a enzima Beta-Galactose, única esperança que eles têm para poder controlar a doença do menino. Desde os três anos de idade, Vitor começou a apresentar os sintomas de uma doença degenerativa, a Gangliosidose GM1, uma deficiência genética, rara e pouco conhecida, que degenera o sistema motor e mental.
A família vive um drama parecido com o relatado no filme ‘‘‘Óleo de Lorenzo’’, que mostra a história real de uma mãe, que se esforça em pesquisar e descobrir, até as últimas consequências, a doença que acomete seu filho. O pai Adolfo Celso Guidi já foi até à universidade estudar neurologia e genética, na expectativa de descobrir a doença. As visitas na Internet também são muitas. Estas medidas acabaram tornando-se necessárias depois que eles já haviam visitado todos os tipos de médicos e especialistas em Curitiba e São Paulo para descobrir o problema.
A doença de Vitor também é parecida com o do garoto do filme. O organismo não produz a enzima Beta-Galactose, que em indivíduos normais atua no aparelho digestivo fazendo a digestão da galactose, existente no leite, transformando-a em glicose. Sem digerir a galactose, a substância vai se acumulando no sistema nervoso, causando retardamento mental, perda de substância cinzenta do cérebro, degeneração motora, problemas visuais, entre outros. Segundo Gricelde Guidi, mãe de Vitor, o menino não tinha nenhum problema aparente até os dois anos e meio. Ao contrário, ele sempre teve aprendizado precoce.
O primeiro sintoma da doença, no entanto, apareceu já na primeira mamada, mostrando sua intolerância ao leite. A partir dos três anos, os sintomas começarama a aparecer. O menino passou por vários médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, sem resultados. O garoto chegou até a adquirir pneumonia várias vezes em função da baixa imunidade. Quando Vitor já estava bem ruim, com o corpo travado, as mãos fechadas em presas, e pés tortos, a família optou pela homeopatia, o que começou a reverter a má situação. Em março deste ano, eles também foram à Buenos Aires, Argentina, consultar um especialista, que acabou finalmente diagnosticando a doença.
‘‘Já sabemos o que é e precisamos da enzima para tratar nosso filho. Ele pode não ter cura, mas podemos melhorar a qualidade da vida dele’’, diz Adolfo. A família também acredita que as descobertas que vêm fazendo servirão para prevenir e tratar outros casos da doença. Segundo os pais, a doença pode não ser tão rara quanto se pensa. ‘‘Muitos podem ter o problema, morrer disso, mas terem outro diagnostico’’, diz Griceldi. Aliviada, ela conta que sua segunda filha, Gabriela, de 1 ano e 4 meses fez exames, que revelaram que ela é portadora da deficiência, mas não vai desenvolver a doença.

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