Jovem com síndrome rara lança livro em Londrina

Renata Massumi Hazi, com a professora Ivone Ferreira: Achei que seria um bom momento (para escrever o livro). A vida não deve parar”

“A minha história? Eu diria que é uma surpresa”. Essa é resposta que a londrinense Renata Massumi Hazi escolheu para resumir seus 37 anos de vida. A primeira delas foi a descoberta da síndrome Rothmund-Thomson, logo ao nascer. “Eu já tinha a pele bem fininha e por isso me machucava com frequência, mas era tudo normal. Eu brincava e fazia todas as atividades normalmente. Com o passar do tempo, ela foi se agravando”, contou.

Na internet, há poucas explicações direcionadas ao público leigo. Isto é, as publicações sobre a síndrome são, na maioria, científicas e a incidência é apontada em 300 casos com base em descrições na literatura em geral. A síndrome de Rothmund-Thomson é uma rara genodermatose (doenças genéticas raras que afetam principalmente a pele), que provoca também alterações esqueléticas, prejuízos à visão, entre outros.

No caso de Hazi, o cognitivo é totalmente preservado. E aqui entra a segunda surpresa para ela: escrever um livro. “Foi uma superação. Espero que isso também aconteça com outras pessoas. Quero que o livro seja um incentivo para aqueles que têm alguma deficiência, mas que não conseguem fazer nada porque muitas vezes é por falta de motivação”, ressalta.

Em 56 páginas, Hazi traz informações sobre a síndrome, relembra a infância, o contato com o Instituto Roberto Miranda, onde encontra apoio escolar e acompanhamento multidisciplinar, além do depoimento de colegas com síndrome de Down, com os quais a autora teve contato durante as aulas de teatro. "Foram processos importantes para eu saber lidar com minhas limitações e saber que posso fazer muitas coisas".

O livro foi escrito em casa e revisado pela professora e psicopedagoga do Instituto, Ivone Ferreira, e também pela editora Madrepérola, que oportunizou a tiragem de 300 exemplares.

Todo o processo foi feito longe dos olhos da mãe de Hazi para se tornar uma surpresa. "Ela e a professora fizeram tudo em segredo. Só fiquei sabendo do livro quando já estava praticamente tudo pronto. Estou achando ótimo porque tivemos uma luta constante para chegar até aqui. É uma recompensa pelo trabalho de todos e pelas dificuldades superadas pela Renata”, diz Levina Maria Rodrigues.

Da ideia inicial à revisão dos textos foram-se dez meses, mas Hazi lembra que a vontade de escrever um livro foi despertado ainda na adolescência. “Nunca dei muita bola, mas quando a professora me falou que eu tinha potencial, fui para casa 'mastigando' essa ideia e achei que seria um bom momento. A vida não deve parar”, comenta.

A professora de Hazi acionou a direção do Instituto e, após conversas com a editora, o livro “Música e teatro – o valor da arte na vida do deficiente” ganhou vida. Ele será comercializado a R$ 27. “O livro é uma forma de mostrar a Hazi, de mostrar que ela existe e precisa sair para o mundo revelando todo seu potencial”, diz.

Hoje, Hazi utiliza uma cadeira de rodas para se locomover e o leitor de tela NVDA para fazer pesquisas na internet e escrever textos, pois a visão foi comprometida. Mas ela não deixa de frequentar as aulas de teclado e no CEEBJA (Centro Estadual de Educação Básica para Jovens e Adultos) , pois seu sonho é cursar a faculdade de psicologia.

“Adoro ler. Um dia também tenho vontade de escrever sobre dislexia, dificuldade de aprendizado. Leio muito sobre esse tema porque me desperta muita curiosidade. Não seria nada científico, mas algo baseado nas minhas leituras e vivências”, completa a jovem, que não para de sonhar porque, como ela mesmo diz, a vida pode ser uma grande surpresa.

SERVIÇO - O livro “Música e teatro – o valor da arte na vida do deficiente” será lançado no dia 4 de julho, às 16h, no Instituto Roberto Miranda, na rua Netuno, 90, no jardim do Sol.

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