Portadores de uma rara doença hereditária, os irmãos Edivaldo, 38 anos, e Romildo Nunes Veloso, 40 anos, que moram em Cianorte (80 km de Umuarama), começaram ontem a receber pela primeira vez o tratamento para a doença de Fabry. A infusão da enzima, via venal, foi feita no ambulatório Alto da Colina, do Hospital Evangélico, em Londrina.
A infusão demora quatro horas e deve ser feita a cada 14 dias. A enzima não cura a doença, mas garante melhor qualidade de vida para os pacientes. A doença de Fabry é de difícil diagnóstico e pode causar problemas renais, cardíacos e neurológicos.
Edivaldo Veloso contou que sentiu os primeiros sintomas da doença quando tinha sete anos. Tinha dores nos pés e nas mãos. Passou por diversos médicos e exames, sem ter um diagnóstico preciso para o mal, que foi se agravando com o tempo. Em fevereiro deste ano internou-se no Evangélico, em Londrina, por ter perdido a função dos rins.
Foi, então, encaminhado para o médico Paulo Aranda, que acabava de voltar dos Estados Unidos onde se especializou na doença de Fabry. No Brasil, além dele, são especialistas a médica Ana Maria Martins, da Escola Paulista de Medicina, e a equipe de genética do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS).
Após o diagnóstico de Edivaldo, toda a família foi submetida a exames, já que a doença é hereditária. Romildo, que também está se tratando, tem dificuldades de fala e marcha. A filha de Edivaldo é portadora da doença, embora não a tenha desenvolvido.
O médico explicou que o tratamento pode impedir a progressão de alterações orgânicas já instaladas. No caso da perda dos rins, o paciente pode receber um rim transplantado. ''Sem o tratamento seria inviável fazer o transplante porque o rim passaria pelo mesmo processo de destruição'', afirmou.
Outro ganho é o aumento da expectativa de vida do paciente. Um doente de Fabry vive 40 anos, em média. No Brasil, há registro de 31 portadores da doença. O tratamento hoje atende os dois irmãos de Cianorte e uma pessoa em Vitória (ES).
Devido ao custo altíssimo um ano de tratamento custa US$ 150 mil por pessoa , o laboratório Genzyme, que industrializa a enzima, está cedendo gratuitamente a medicação a esses pacientes durante um ano. A gerente de produtos do laboratório, Simone Azevedo, afirma que já foi solicitado ao governo estadual que financie o tratamento para pacientes do SUS.

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