Primeiro vem o susto, o peso do significado da expressão ''trissomia do cromossomo 21''. Depois, a busca pelos melhores tratamentos e terapias de estímulo. Mais tarde, quando tudo poderia ser mais tranquilo, outra grande batalha: vencer as dificuldades de acesso ao mercado de trabalho. Este tem sido o caminho percorrido por famílias de crianças e jovens com Síndrome de Down, uma ocorrência cromossômica natural e universal, registrada em um de cada 800 nascidos vivos.
O sonho de ver os filhos transformados em adultos produtivos tem movido pais em todo o mundo, mas antes que isso aconteça, é preciso vencer a barreira da qualificação. ''Estimulamos nossos filhos desde que eles nasceram, sempre fizemos de tudo para que se desenvolvessem, mas agora não há quem os receba e os capacite para o mercado de trabalho'', afirma a pedagoga Andrea Cazella, mãe de Nathalia Cazella, de 21 anos, e uma das integrantes de um grupo de mães que idealizou a Geração Integrar, instituição prestes a entrar em atividade e que pretende atender basicamente adolescentes e adultos, com ações focadas em cultura, esporte, lazer e inserção no mercado de trabalho, por meio de um centro profissionalizante.
''Hoje faltam instituições que acolham os jovens e adultos com Síndrome de Down'', resume Andrea, ressaltando a grande capacidade de superação e senso de responsabilidade que os caracteriza. ''Criamos nossos filhos para o mundo, há muita coisa que eles podem fazer, mas para isso precisam de oportunidades, obviamente dentro de suas limitações. As pessoas devem saber que são as diferenças que nos completam'', argumenta.
Para a advogada Marly Pereira Fagundes, mãe de Rodolpho Fagundes Noceti, de 18 anos, uma das maiores preocupações sempre foi com a capacidade de socialização do filho, que cursa o 9º ano do ensino regular em um colégio particular da cidade. ''Meu filho toca piano, vai para a escola sozinho, tem uma vida independente, mas não há uma instituição que o capacite para exercer algum trabalho.''
A empresária Janete Shibayama, mãe de Willian Shibayama, de 17 anos, lembra que sempre há empresas interessadas em admitir pessoas com deficiência, mas elas têm dificuldades em preencher as vagas por falta de jovens qualificados. ''Meu sonho é ver o Willian fazendo estágio e depois sendo admitido por alguma empresa. O problema é que na maioria das instituições existentes hoje são oferecidas apenas oficinas protegidas'', argumenta Janete.
A professora do curso de Psicologia da Universidade Estadual de Londrina (UEL) Eliza Dieko Oshiro Tanaka, com doutorado em Educação na área de preparação e inclusão de pessoas com deficiência no trabalho, lembra que vários fatores influenciam e dificultam este processo. Entre eles, ela destaca a falta de informação e a falta de conhecimento da sociedade, que gera preconceito e a ideia de que são todos iguais. ''Cada um tem sua individualidade e singularidade. Acha-se que todos só conseguem fazer trabalhos mecânicos e repetitivos.''
Eliza observa que, de maneira geral, as empresas demoraram a cumprir o que estabelece a lei nº 8.213/91, que prevê cotas nas corporações com o objetivo de garantir a reserva de vagas para pessoas com deficiência. ''Muitas, até hoje, só o fazem para não ser multadas, e não porque acreditam no potencial destes profissionais. Mas há exceções, empresas mais conscientes, que inclusive fazem as adequações físicas necessárias e até desenvolvem programas de qualificação.'' Ela lembra que as iniciativas de inclusão nas escolas regulares são recentes e que a longa história de exclusão é uma das causas das carências ainda registradas.
''A deficiência é um fenômeno muito mais social do que orgânico. Há um comprometimento em termos funcionais, porém a sociedade olha muito mais para as dificuldades orgânicas, estabelecendo uma relação em que a potencialidade de cada um não é estimulada'', comenta Eliza. Para a professora, já houve grandes avanços na relação entre sociedade e pessoas com deficiência, mas ainda há um longo caminho a percorrer.
Nova data
Talvez esta distância comece a ficar mais curta a partir das reflexões estimuladas pela criação do Dia Internacional da Síndrome de Down, que existe desde 2006 mas que, por iniciativa brasileira, ganha uma nova data a partir deste ano: 21 de março. Todos os 193 países da Organização das Nações Unidas (ONU) passarão a observar oficialmente esta data, escolhida por remeter aos três cromossomos 21 que caracterizam quem tem a síndrome (trissomia do cromossomo 21). O objetivo é conscientizar a população sobre a importância de promover os direitos daqueles que nasceram com a síndrome de desfrutar uma vida plena e digna.

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