Federação lança pesquisa para mapear a realidade da Síndrome de Down no PR
Intenção é dar base para implantação de novas políticas públicas e aprimorar as já existentes
PUBLICAÇÃO
terça-feira, 21 de março de 2023
Intenção é dar base para implantação de novas políticas públicas e aprimorar as já existentes
Reportagem local
A Fepasd (Federação Paranaense das Associações de Síndrome de Down) lançou uma pesquisa, nesta terça-feira (21), para mapear a realidade da Síndrome de Down no Paraná. A intenção é dar base para implantação de novas políticas públicas e aprimorar as já existentes. Também busca dimensionar, com alguma precisão, o tamanho e a realidade dos públicos que demandam condições específicas para acessar serviços públicos que lhes garantam os direitos adquiridos. A iniciativa tem o apoio do governo estadual
De acordo com a presidente da Fepasd, Noêmia da Silva Cavalheiro, a ausência de dados sobre saúde, educação e condições socioeconômicas das pessoas com Síndrome de Down dificulta a proposição de políticas públicas direcionadas a esta parcela da população. “Por isso, precisamos conhecer melhor a realidade das famílias em todo o Estado e, então, direcionar as ações políticas”, explica.
A pesquisa será realizada de 21 de março a 21 de abril, exclusivamente pela internet. O formulário, do Google Forms, é dividido em quatro seções, e para responder, as pessoas precisarão de não mais do que 10 minutos e pode ser respondida por este link. O modelo de ação, inclusive, atende ao tema da campanha sobre a Síndrome de Down para esse ano: “Faça com a gente, não pela gente”.
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Nenhuma informação pessoal será divulgada, observada a LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados ). Apenas os dados da realidade das famílias e das pessoas com Síndrome serão usados para compor um quadro objetivo da realidade da Síndrome de Down no Paraná.
A Síndrome de Down tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sinasc (Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos). De acordo com dados do sistema, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021. A prevalência geral da Síndrome no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil).
DATA
O dia 21 de março é escolhido internacionalmente para representar o movimento Down em referência à variação genética que caracteriza a síndrome: a trissomia que ocorre no cromossomo 21. No Paraná, por exemplo, a Lei 20.599, de 31 de maio de 2021, instituiu o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down e a Semana de Ações no Campo da Síndrome de Down.
A secretaria do Desenvolvimento Social e Família do Paraná propôs aos seus colaboradores lembrar a data de forma diferente. Foi lançado um desafio nas redes sociais e por meio de comunicação interna, para que os eles aderissem à campanha “Lots Of Socks”, que significa “Muitas Meias”. Eles foram trabalhar com meias de pares desiguais para mostrar que as diferenças tornam os seres humanos únicos e que é possível abordar este importante tema de forma leve. (Com informações da AEN)
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