Uma doença rara e com tratamento caro está levando a família do londrinense Pedro Vinicius Calusne, 7 anos, a pedir ajuda para manter as chances de vida do menino. Portador de amiotrofia espinhal progressiva tipo 1, ele respira com ajuda de aparelhos, não anda nem fala e se alimenta através de sonda ligada direto ao estômago. Os recursos da família estão praticamente esgotados, o que motivou a organização de campanhas para conseguir bancar os R$ 3.500,00 consumidos mensalmente pelas terapias, alimentação e medicamentos.
A mãe dele Regiane Garcia Calusne comenta que a família já vendeu todos os bens, inclusive terras e veículos, para custear o tratamento. Atualmente, a esperança de manter o garoto vivo depende da boa vontade e doações. ''Os familiares ajudam mas não é todo mês que todo mundo pode contribuir. Sem ajuda, não temos como pagar o tratamento'', lamentou. As terapias incluem fisioterapia motora e respiratória e fonoaudiologia.
A família precisou até mudar para Campinas (SP) para dar continuidade aos cuidados com Pedro Vinicius. Como não tem auxílio de nenhuma esfera governamental, as despesas ficam totalmente por conta dos familiares.
A descoberta da doença aconteceu quando Pedro tinha um ano e quatro meses e apresentou quadro de hipotonia (paralisia muscular). Exames constataram que ele é portador de amiotrofia espinhal progressiva tipo 1. A doença é genética e atinge uma criança em 10 mil nascimentos. Apesar de não ter cura, a qualidade de vida dos portadores pode melhorar com os tratamentos como fisioterapia e hidroterapia.

Serviço- Quem quiser ajudar a família de Pedro Vinicius pode ligar para (43) 3154-4287.

mockup