Sofia Fuganholi, 7, foi diagnosticada com leucemia em 2021 e luta para encontrar um doador compatível de medula óssea. Após um tratamento de quimioterapia, que durou dois anos, Sofia conseguiu uma melhora considerável. Porém, em 2024, houve uma recidiva do quadro clínico que a levou, novamente, para um tratamento intensivo. A família de Sofia - que mora em Arapongas (Região Metropolitana de Londrina) - precisou se mudar para a capital paranaense, já que a menina é atendida no Hospital Pequeno Príncipe.

Mesmo tendo o auxílio de plano médico, os pais de Sofia precisam lidar com gastos relacionados a aluguel, alimentação e medicações. Por conta disso, a partir de doações feitas por amigos da família, foi criada uma rifa para ajudar financeiramente os custos do tratamento. O valor da rifa é de R$20 por bilhete, com prêmios que vão desde uma televisão smart 55 polegadas, para o primeiro lugar, até um conjunto de quadro decorativo mais puff para o 5º vencedor. O sorteio será dia 26/04 e os interessados em participar podem acessá-la AQUI.

'MINHA PRINCESA'

Segundo a mãe, Fabiana Vicente Fuganholi, Sofia é uma criança alegre, estudiosa, com muitos amigos(as) e apaixonada por música. Sua cantora favorita é Ana Castela, conhecendo a letra de todas as músicas, além de ter um chapéu autografado pela artista. Seu sonho é um dia poder conhecê-la pessoalmente e abraçá-la.

"Minha princesa sempre foi uma criança muito alegre. Mesmo com medo, ela sempre está sorrindo e isso me dá forças para nunca desistir e lutar até o fim. Além disso, ama estudar e fazer amigos. Ela conservou as amizades que tinha na época da escola, com um ano e meio. Mesmo afastada por conta do tratamento, as amigas se fazem muito presente na vida dela e isso ajuda bastante", detalha a mãe. "Sofia também ama música e notamos que isso ajuda com o medo e a insegurança que vem do tratamento."

DESCOBERTA EM SETEMBRO DE 2021

Fabiana explicou que a doença, Leucemia Linfoblástica Aguda, foi descoberta em setembro de 2021, quando ela começou a notar que a filha perdia o apetite e, consequentemente, peso. Ela também apresentava febre. O diagnóstico só foi possível devido à insistência do pediatra e da família em investigar as causas dos sintomas. Isso porque, de acordo com o resultado dos exames de sangue, não havia motivos para preocupação.

"No dia que descobrimos, nosso mundo caiu, é muito assustador receber esse diagnóstico, ainda mais sendo com uma criança. Mas ela [Sofia] sempre foi muito forte e guerreira, fizemos o tratamento no Hospital do Câncer de Londrina, com altas doses de quimioterapia, pois o grau dela sempre foi alto", conta Fabiana, explicando que o tratamento durou 2 anos e 3 meses.

"Em janeiro do ano passado (2024), começamos a fazer a manutenção sem a aplicação de químicos, íamos ao hospital uma vez por mês apenas para exames. Isso trouxe de volta a possibilidade dela retornar para a escola, ter contato com a família e amigos, viajar para a praia - que é algo do qual ela ama. Porém, em julho de 2024, notamos que novamente ela começou a apresentar os mesmos sintomas, isso acendeu um alerta de que a doença teria voltado", acrescentou.

RECIDIVA

O retorno da doença foi confirmado, levando Sofia mais uma vez à rotina hospitalar e às altas doses de quimio. "Nosso mundo caiu novamente. O tratamento começou com urgência, por quatro semanas recebeu altas doses de quimio. Com isso ela teve uma toxicidade de quimioterapia, que atingiu o coração dela, e a levou a ter de ficar na UTI", relatou a mãe.

Com a volta da doença, foi solicitado o transplante de medula óssea. Fato que levou a família a requisitar transferência para o Hospital Pequeno Príncipe - referência nacional no tratamento pediátrico -, sediado em Curitiba.

Com a volta da doença, foi solicitado o transplante de medula óssea. Fato que levou a família requisitar transferência para o Hospital Pequeno Príncipe - referência nacional no tratamento pediátrico -, sediado em Curitiba.

"Quando ocorre a recidiva, assim, perto do término no tratamento, eles [médicos] indicam o transplante. Pedimos transferência para o Hospital Pequeno Príncipe, onde ela está aos cuidados da equipe do TMO (Transplante de Medula Óssea) e, também, acompanhada da maravilhosa equipe da Hematologia. Além da busca do doador compatível, o transplante teve que ser adiado duas vezes, por conta de um tratamento de fungos no fígado que ela também está fazendo", esclareceu.

PLANO B

Em relação aos doadores, Fabiana contou que seis possíveis candidatos foram localizados - alguns com compatibilidade de até 100%. Todos estão no Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), organizado pelo Inca (Instituto Nacional de Câncer).

"Alguns deles se negaram a doar, outros não tinham disponibilidade no momento e três deles a Redome não conseguiu localizá-los ou fazer contato - o cadastro estava desatualizado no sistema", lamenta a mãe. "Foi então que partimos para o plano B, em que o pai dela - com 50% de compatibilidade - irá ser o doador. Cremos que os outros 50% virá do céu e, assim, conseguiremos atingir o 100% que ela precisa. Precisamos confiar no processo, mesmo que seja algo doloroso e difícil", contou.

Fabiana defende maior investimento público para políticas relacionadas a esse tema e pede que o doador esteja aberto a beneficiar outros pacientes que necessitem, não apenas familiares ou conhecidos próximos. "Caso você se cadastre para ajudar uma pessoa específica, tenha a consciência de que, talvez, não seja compatível com esse paciente, mas pode ser com outros."

LONDRINA TEM 46 MIL DOADORES REGISTRADOS

De acordo com informações do Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), para ser doador o candidato deve ter entre 18 e 35 anos, possuir um documento de identificação com foto, estar com boa saúde e não ter qualquer doença impeditiva (veja a lista).

O processo de coleta pode ser feito de duas formas: por punção ou aférese (quem faz essa escolha é o médico assistente). Resumidamente explicando, a punção consiste na retirada direta pelo interior do osso da bacia - sob anestesia. Já a aférese consiste no uso de uma medicação que aumenta a produção de células-tronco no sangue, dessa forma, a extração pode ser feita através da coleta de sangue do paciente.

Aqueles que já estiverem cadastrados no banco de doadores e desejem atualizar os dados e informações de contato, o caminho é através do seguinte link.

Segundo o Serviço de Comunicação do Inca (Instituto Nacional de Câncer), organização responsável pelo Redome, no estado do Paraná existem 581.044 mil doadores registrados. E, em Londrina, o número é de 46.229 mil. Em relação ao registro de doadores com dados desatualizados, o Instituto afirmou não possuir essa informação.

O Redome apresentou que, dos doadores compatíveis em que é feita a tentativa de contato, 65% deles são localizados. Desses, a organização destacou que 70% dos encontrados desejam prosseguir com a doação. E o motivo alegado por aqueles que se negam, estão "relacionados à doença", concluiu o Inca.

SAIBA MAIS SOBRE A LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA

De acordo com Luciane Ventura Salviano Dias, enfermeira e especialista em SCIH (Serviço de Controle de Infecção Hospitalar), Oncologia, Hematologia e Saúde Pública PSF (Programa Saúde da Família), a Leucemia Linfoblástica Aguda - também conhecida como LLA - é um tipo de câncer da medula óssea e, do sangue, que ataca os glóbulos brancos (célula responsável pela defesa do corpo) do paciente. Normalmente, é mais prevalente em crianças, mas pode afetar adultos.

As causas vão desde fatores genéticos, como histórico familiar, até exposição a produtos químicos e radiações ionizantes - como acidentes nucleares e radioterapia.

Os sintomas podem ser: febre recorrente, perda de peso rápido, dores abdominais, nos ossos e articulações, além de sangramento ou hematomas. Dias ressalta que nem sempre eles aparecem gradativamente, por vezes, podem surgir subitamente.

Os tratamentos são aqueles já destacados nesta matéria - e enfrentados pela Sofia ou ainda a serem feitos -, como quimioterapia e transplante de medula óssea. Em outros casos, podem ser realizados radioterapia, terapia direcionada e CAR-T (processo em que as células do paciente são 'ensinadas' a eliminar a doença).

Dias reforça que para a prevenção é necessário se manter longe de substâncias químicas e - assim como para a prevenção de diversas doenças - ter um estilo de vida saudável.

Supervisão de Larissa Ayumi Sato

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