Estudante de 16 anos foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2018

A estudante Eduarda Soares de Faria, 16, apresentou os primeiros sintomas da esclerose múltipla em janeiro de 2018. Em uma manhã, ao acordar, percebeu que enxergava tudo em dobro. Ela foi internada e no hospital teve também paralisia. Não sentia nada do peito para baixo. Os exames comprovaram as suspeitas médicas, de um problema neurológico, e o diagnóstico confirmou a doença. “Eu estava com lesões na medula e na cabeça que afetaram a coordenação motora dos olhos e o equilíbrio. Em fevereiro recebi a confirmação da esclerose múltipla”, contou.

O choque foi a primeira reação. No começo, teve dificuldade para compreender o que acontecia com seu corpo. Bailarina desde os sete anos de idade, de uma hora para outra ela perdeu o equilíbrio. “Os dois primeiros meses foram bem difíceis. Não conseguia fazer (os movimentos do balé), mas aí eu descobri outra dança, a contemporânea, que não tem ponta”, relembrou. Nesse processo, ela contou com a ajuda da sua professora de dança, Carina Corte.

Dona de uma força psíquica surpreendente, a adolescente disse que emocionalmente não ficou muito abalada. Após algumas semanas, conseguiu se adaptar à nova condição. “Eu não podia ficar parada. Tinha que estimular toda a minha coordenação motora. Deixei de sentir o quente, o gelado, o áspero.”

Como terapia ocupacional, começou a fazer kokedama, técnica japonesa de produção de arranjos florais suspensos em forma de esfera. As fotos postadas no seu perfil do Instagram (jabuticabacriativa) começaram a atrair pessoas interessadas em comprar os arranjos e a terapia tornou-se fonte de renda. A estudante também passou a ministrar oficinas nas quais ensina a técnica. “(A atividade) começou como reabilitação e acabou como trabalho.”

Em outro perfil na rede social de fotos, o jabuticabaesclerosada, Faria relata o dia a dia de uma adolescente com esclerose múltipla, desfazendo preconceitos e informando sobre a doença. Nas postagens, ela fala sobre a importância da atividade física, dá dicas de alimentação e dá uma visão sobre a esclerose múltipla, mostrando que o diagnóstico pode abrir portas para um novo modo de vida.

Neste ano, a estudante enfrentou uma banca examinadora e foi habilitada como bailarina contemporânea profissional. “Não sei de onde vem tanta força. Acho que me relaciono muito com a fé. Penso igual ao meu médico, que a doença veio até para eu ajudar outras pessoas. Não reclamo. Agradeço por estar controlada e poder ajudar os outros. Por meio do meu perfil no Instagram, já falei com pessoas de São Paulo e de outros lugares que me procuram para esclarecer dúvidas sobre a esclerose múltipla.”

No próximo fim de semana, Faria participa do Espaço Esclerose Múltipla, que acontece no Aurora Shopping, em Londrina. Ela irá apresentar uma coreografia biográfica criada em parceria com a professora de dança Thais Casagrande e que conta a sua história com a doença.

ALPEM

Em Londrina, pacientes com esclerose múltipla e familiares contam com o apoio da Alpem (Associação Londrinense dos Portadores de Esclerose Múltipla). A entidade foi fundada por iniciativa de Célia Batista Bernal Martins, 57, diagnosticada com a doença há 20 anos, que por várias vezes sentiu na pele a dificuldade de acesso a um tratamento adequado. “Fazia pulsoterapia no HU (Hospital Universitário) e um dia eu tive um surto, o hospital estava em greve e meu marido correu Londrina inteira comigo deitada no carro e nenhum hospital aceitava o internamento. Só conseguimos o internamento por intermédio de um amigo”, conta.

Em outra ocasião, ela recorreu à Justiça para conseguir a liberação dos medicamentos pela Sesa (Secretaria Estadual de Saúde), mas mesmo com a decisão judicial, precisou de ajuda para ter acesso aos remédios. “Ficava pensando em quem não tinha a quem recorrer, que não tinha condições. Não me trouxe conforto ter conseguido só para mim e pensei que deveria haver uma forma de conseguir para outras pessoas também.”

Foi com a ajuda de neurologistas que Martins conseguiu chegar até outros pacientes de Londrina e região e formar um grupo que deu origem à Alpem. A entidade encorpou, ganhou força e garantiu o tratamento para várias outras pessoas com o mesmo problema. “A Sesa começou a distribuir os mesmos medicamentos para todos diagnosticados com a doença.”

Com o tratamento garantido, o próximo passo foi atuar para levar aos médicos informações sobre o diagnóstico. “A esclerose múltipla era muito confundida com AVC, mas as características da doença não são as mesmas de um paciente para outro. Levamos informações para os médicos de Londrina e região", contou a presidente da Alpem.

“Um dos nossos grandes objetivos é que o paciente de esclerose múltipla seja mais compreendido dentro da própria família e fora dela. Temos deficiência, mas ela não é visível. Não nos falta um dos membros e isso dificulta a compreensão da sociedade. Os familiares também custam entender as limitações provocadas pela dor, pela fadiga.”

Neste sábado (31), a Alpem promove uma ação de conscientização no Calçadão de Londrina, a partir das 8h30, para informar a população em geral. O evento conta com a participação de residentes de neurologia da Santa Casa, além de alunos e professores de fisioterapia da Unifil, Unopar e UEL e pacientes. “Vamos informar e dizer que temos inúmeras dificuldades, mas estamos aqui no meio da população. Queremos ser aceitos e incluídos na sociedade.”

SERVIÇO - Mais informações na página da Alpem no Facebook ou pelo telefone 3259-1437

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