Reunindo especialistas, estudantes e entidades, foi realizado nesta quinta-feira (28) o 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina na UEL (Universidade Estadual de Londrina). O evento foi organizado pela instituição, por meio do Departamento de Psicologia e Psicanálise, e pela ANPB (Associação Niemann Pick e Batten Brasil), e contou com palestras durante todo o dia e painel. Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, segundo o Ministério da Saúde. A OMS (Organização Mundial de Saúde) calcula que no Brasil existam cerca de 13 milhões de pacientes.

Rosângela é casada com o ministro da Justiça e Segurança Pública, Sergio Moro
Rosângela é casada com o ministro da Justiça e Segurança Pública, Sergio Moro | Foto: Ricardo Chicarelli

Relatório divulgado recentemente pelo CNJ (Conselho Nacional de Justiça) e poder Judiciário mostrou que entre 2008 e 2017 a judicialização da saúde com demandas na primeira instância cresceu 130%. Muito deste número está relacionado a famílias que buscam na Justiça o acesso a medicamentos para doenças raras, hoje não disponíveis na rede pública. Para a advogada Rosângela Wolf Moro, militante da área e procuradora jurídica da ANPB, é preciso otimizar o trabalho desempenhado pelo governo, em todas suas esferas.

“É necessário trazer novas terapias, com a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovando, tendo mais concorrência entre os produtos dos laboratórios, terapia genética, que demanda um investimento altíssimo, porém é tratado uma vez só, pois recompõe a genética da pessoa. São instrumentos alternativos e que valem a pena ser investidos”, apontou ela, que é esposa do ministro da Justiça e Segurança Pública, Sergio Moro.

Presente no 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina como palestrante, Rosângela Moro ainda destacou que a judicialização da saúde gera desgastes para famílias, pacientes e o próprio poder público. “Desorganiza o orçamento. É ruim a pessoa ter que ir para o judiciário resolver seus direitos. Seria muito melhor se pudesse ir na farmácia do SUS (Sistema Único de Saúde) e conseguir. Temos ciência que o 'cobertor é curto' e não é possível dar tudo, mas precisamos reduzir os números de processos”, opinou.

No início do ano o Governo Federal anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes e ficará vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. “O principal objetivo desta coordenação é a articulação interministerial”, disse a advogado, que começou a se interessar pelo cauda em 2012, após ter defendido caso de uma menina de 12 anos com uma síndrome rara e que necessitava de medicamento.

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Rosângela Wolf Moro -

No Paraná estão cadastradas cerca de 400 doenças raras nas 22 Regionais de Saúde. Para criar políticas públicas na área foi elaborado um departamento de doenças raras pela secretaria de Estado da Justiça, Família e Trabalho. “Estaremos à disposição dos organizadores do simpósio para recebê-los em Curitiba com os resultados dos debates, para verificarmos o que pode ser colocado em prática. O que temos hoje no Estado para esta temática é muito pouco e a ideia é construir projetos junto com a sociedade e especialistas”, garantiu o responsável pela secretaria, Ney Leprevost.

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