Desde os 10 anos de idade, o comerciante Alberto Luiz Candido Wust, 45 anos, sofre da doença de Fabry. Dores intensas, que ardem como fogo, em algumas partes do corpo (principalmente nos pés e nas mãos), acompanham Wust desde a infância e ele nem ao menos sabia o que tinha. Depois de anos sofrendo e fazendo consultas com vários especialistas, Wust só foi descobrir que doença tinha no ano passado.
''Alguns médicos, na tentativa de acabar com a minha dor, me receitavam remédios fortíssimos, o que acabava me deixando entorpecido. Teve até uma vez que bati o braço com muita força na quina da parede e só fui perceber horas depois, quando um enorme hematona tinha aparecido, pois eu não sentia nada'', contou o comerciante.
Em todo o Paraná, Wust faz parte do grupo de seis pessoas que possuem a doença de Fabry. Uma delas é o sobrinho dele, de apenas 10 anos. A doença é hereditária e causada por um gene deficiente. Por causa desse erro na estrutura genética, uma enzima essencial é produzida em quantidade insuficiente ou com uma estrutura que não funciona adequadamente. Quem tem a doença sofre de dor e fadiga intensas, tem a transpiração prejudicada, problemas gastrointestinais e renais, além de prejuízos ou danos em órgãos e sistemas importantes.
Justamente para evitar que dificuldades como as enfrentadas por Wust voltem a acontecer, além de qualificar profissionais para identificar e tratar corretamente doenças raras, que o hematologista Paulo Aranda organizou um treinamento para capacitar médicos de Londrina, Cascavel e Curitiba. Promovido pelo Hospital Evangélico de Londrina, o evento começou ontem e termina amanhã, no Ambulatório Alto da Colina.
Segundo Aranda, existem 45 doenças raras, mas durante o treinamento os profissionais conhecerão quatro - a doença de Gaucher, de Fabry, de Pompo e mucopolissacaridose, conhecida como MPS1. ''Há 14 anos o Hospital Evangélico atua com a terapia de reposição enzimática, que veio trazer a solução para vários doentes que possuem doenças genéticas. São doenças que, por conta da falta de uma enzima, faz com que a pessoa possa ter diversas complicações'', disse. Todo o procedimento é custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O médico explicou que para cada doença é possível criar, em laboratório, uma enzima - a maioria delas retirada de um animal como o hamster - que depois é aplicada no paciente juntamente com medicamentos misturados em soro. ''Todas elas são doenças raras, que possuem uma incidência de uma pessoa para cada três mil nascimentos. Hoje, já temos percebido que não são tão raras assim, mas, infelizmente, ainda não fazem parte dos currículos de grandes faculdades de Medicina'', comentou Aranda.
Ainda segundo o médico, vários profissionais acabam confundindo as doenças com outras patologias, muitas vezes, por não conhecerem a fundo as características das doenças. ''Alguns pacientes já foram diagnosticados como portadores de leucemia, usuários de drogas ou com algum problema mental. O curso vai possibilitar aos profissionais, não só o conhecimento teórico, mas também vai ensinar a forma correta de manipular e aplicar os medicamentos.''

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