Brasília – No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado ontem, especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos neurônios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro e a medula espinhal) são exemplos dessas patologias.
O professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, critica o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. "O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos."
Monsores acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. "Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS (Sistema Único de Saúde) por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência", explica.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. "Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos", relatou.

Mobilização
"Hoje, percebemos que os pacientes tem se mobilizado muito mais do que o próprio governo em busca de soluções. São pessoas que não encontram em hospitais públicos a estrutura para o tratamento de suas doenças e muito menos geneticistas suficientes para diagnosticarem as doenças e que por isso têm que entrar com ações na Justiça para garantir o direito de acesso à saúde", explica a presidente da Comissão das Doenças Raras no Paraná, a neurologista Ana Chrystina Crippa.

Ela foi uma das especialistas que participaram de um encontro para debater o assunto, na quarta-feira, na Câmara de Vereadores de Londrina. O objetivo, segundo Ana Chrystina, orientar os profissionais para que façam o diagnóstico correto; aumentar a disponibilidade de informações sobre as doenças entre os pacientes; atenuar as consequências sociais; acabar com o isolamento das pessoas e melhorar o acesso aos medicamentos. O evento foi promovido pelo Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDPD) em parceria com o Grupo Nacional de Estudos de Doenças Raras (GEDR).

Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários e, somente no Brasil, entre 3% e 5% da população nasce com algum tipo de problema genético. Em Londrina, não existe um grupo específico que atue na área de estudo e muito menos um levantamento de quantas pessoas sofrem com as doenças raras.

"Apesar de não termos esse levantamento, sabemos que Londrina tem vários casos de doenças raras e quanto maior o esclarecimento, mais fácil será de diagnosticar e curar as pessoas acometidas por essas doenças", disse o assessor especial de Pessoas com Deficiência da prefeitura, Almir Escatambulo.

O Ministério da Saúde anunciou nesta semana, durante seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras. (Colaborou Fernanda Carreira/Reportagem Local)

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