Doença rara muda a vida de vendedor
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quinta-feira, 08 de junho de 2000
Osmani Costa De Londrina 
Vendedor de uma loja de roupas em Curitiba, Fabrício Ricardo Vale Bianchi, 31 anos, levava uma vida normal até outubro do ano passado, quando começou a sentir dores musculares. Solteiro, com 1,85 m de altura e 80 quilos de peso, até aquela época ele praticava natação e voleibol.
Os resultados de alguns exames médicos a que ele se submeteu, porém, caíram como uma bomba na vida do vendedor, mudando completamente sua rotina. Ele é portador de esclerose lateral amiotrófica, uma doença rara, de origem desconhecida, ainda sem cura, e que atinge apenas uma em cada grupo de 100 mil pessoas.
O estado de saúde de Fabrício se agravou rapidamente, atingindo toda a sua musculatura, mas principalmente a garganta dificultando a fala , os braços e pernas. Em janeiro, ele teve que se afastar do trabalho por falta de condições físicas para exercê-lo.
De lá para cá, ele já emagreceu oito quilos. Além de estar tomando cinco remédios diferentes, o vendedor tem se submetido diariamente a sessões de fisioterapia e hidroginástica.
A doença mudou toda a minha vida, mas estou esperançoso na recuperação, comenta Fabrício, com grandes dificuldades para se comunicar através do telefone.
Ele comenta que também tem sido difícil ter que gastar cerca de R$ 300,00 por mês na compra de medicamentos, mesmo depois que a Justiça concedeu liminar obrigando a Secretaria Estadual de Saúde a lhe conceder, gratuitamente, o remédio importado Riluzole, cuja caixa com 56 comprimidos custa perto de R$ 900,00.
Fabrício Bianchi diz considerar a decisão da Justiça como de bom senso e muito importante para que ele possa continuar o tratamento médico. Ele ainda não está aposentado, está em fase de perícia médica e tem recebido um salário menor do que quando trabalhava, explica a mãe dele, a professora Ivanira de Lima Vale Bianchi, que mora em Paranavaí (Noroeste do Estado).
Ela também elogia a liminar concedida pelo desembargador Octávio Valeixo, do Tribunal de Justiça do Estado (TJE), de 26 de maio, que garantiu a entrega do remédio Riluzole, de fabricação norte-americana, pela Secretaria de Saúde a Fabrício.
Meu filho está com problemas de locomoção e comunicação. E este remédio, que é muito caro, pelo menos consegue retardar os efeitos da doença. Para nós, a decisão da Justiça significou um alívio, afirma a professora, que tem outros dois filhos sadios.
A liminar na Justiça foi conseguida através de uma ação cível proposta pelo advogado Moisés Eduardo Oliveira, que é também o presidente da Associação Londrinense dos Portadores de Escleroses Múltiplas, entidade que existe há quase dois anos e representa cerca de 50 pessoas.
Na ação, ele fundamentou-se nos dispositivos das constituições Federal e Estadual, que consagram direitos fundamentais, dentre eles o direito à vida e à saúde, que são flagrantemente violados quando o Estado deixa de fornecer remédio ao doente.
Segundo o advogado, a Secretaria da Saúde havia se negado a conceder o medicamento tanto em Londrina quanto em Curitiba alegando que ele não faz parte da lista de remédios excepcionais e que não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Oliveira informa ainda que a Secretaria de Saúde já prestou as informações solicitadas pela Justiça e apresentou contestação à liminar no prazo legal.
O Ministério Público, no entanto, encaminhou parecer defendendo a manutenção da liminar do TJE, até que a ação seja julgada no mérito, o que só deve ocorrer nos próximos meses.
Esta liminar, a primeira em relação a este remédio e a esta doença no Paraná, é importante porque garante um direito constitucional fundamental do cidadão. O Estado e as autoridades da saúde pública têm obrigação de zelar pela sa© úde de todos os pacientes, indiferente de a doença ser rara ou não; ou de o remédio ser caro ou não, ressalta o advogado Moisés Oliveira.


