Israel Reinstein
De Curitiba
Os pais de Karina, 8 anos, e Willian Rodrigues Martins, 5 anos, estão pedindo ajuda da comunidade em Curitiba para cuidar seus seus filhos. Vítimas de uma doença rara, distrofia miotônica com síndrome cerebral, a família vem tendo dificuldade para comprar remédios, fraldas e também levar às crianças ao hospital. ‘‘A gente vem se esforçando, mas como exige muito cuidado, acaba sendo complicado conseguir recursos para manter o tratamento’’, disse o pai Lourival Rodrigues Martins.
Martins contou que as duas crianças sofrem de uma doença degenerativa, que afeta o sistema nervoso, prejudicando o desenvolvimento motor e mental. De acordo com os médicos, as crianças teriam uma expectativa de vida de 12 anos.
Até aos três anos, tanto Karina como Willian eram crianças comuns. ‘‘Elas corriam pela casa, conversavam e tinham vida própria’’, afirmou a mãe Rosemara Garcia. Hoje, os filhos vivem deitados em suas camas ou são conduzidos em carrinhos para ir ao hospital ou às sessões de fisioterapia.
Por causa da paralisia das crianças, Rosemara não consegue emprego e Martins trabalha apenas no fins de semana. ‘‘Às vezes, elas têm crises e precisam ser assistidas de perto’’, afirmou. Segundo a mãe, as crises são de diferentes formas, podendo ser convulsivas ou apenas emocionais (com choros e risos contínuos).
Algumas vezes, acontecem espasmos que impedem a respiração das crianças. ‘‘Com o tempo, a doença vai fechando a garganta, impedindo a respiração e a alimentação’’, disse Rosemara. Karina e Willian se alimentam apenas de comidas líquidas, que são colocadas com seringas dentro da garganta. ‘‘O médico tinha receitado uma comida especial, que é em pó, mas compramos uma vez e depois não tivemos mais dinheiro para comprar’’.
De imediato, os pais agora estão guardando dinheiro para comprar cilindros de oxigênio, que serão usados durante as crises respiratórias. ‘‘Também estamos economizando para comprar colchões d‘água para eles dormirem’’, afirmou o pai, Lourival Martins.
Martins sabe que é complicado as pessoas estarem sempre os ajudando. ‘‘Tem gente que ajuda dentro do possível, por isso agredecemos a todos que se dispõe em dar este apoio’’, disse. Os pais abriram uma conta poupança em nome de Karina Rodrigues Martins no Banestado, agência 386 conta 015486-1.

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