Uma em cada mil crianças nascidas vivas desenvolve a mielomeningocele, má formação da coluna vertebral e do sistema nervoso central de origem genética, que provoca paralisia dos membros inferiores e a perda de controle sobre a bexiga e os intestinos. Apesar da alta incidência, a doença ainda é pouco conhecida. ‘‘Só descobri que a mielomeningocele existia quando minha filha nasceu com a doença’’, conta o ferroviário Paulo Ricardo Vidal, que hoje preside a Associação de Pais e Amigos de Crianças Portadoras de Mielomeningocele (Appam), criada em maio de 1992, em Curitiba.
A associação, que desde a semana passada está de endereço novo, na avenida Visconde de Guarapuava, luta hoje para terminar a construção de uma sede própria em São José dos Pinhais, onde pretende criar uma casa de apoio a famílias e pacientes do interior do Paraná e de outros Estados que vêm a Curitiba em busca de atendimento. A nova sede terá 360 metros quadrados, sete quartos e três consultórios.‘‘Hoje, muitas crianças abandonam o tratamento porque quando vêm a Curitiba, não têm sequer onde ficar ou o que comer’’, explica Antonio Silveira, professor de ortopedia pediátrica da UFPR que atende a portadores de mielomeningocele no hospital Pequeno Príncipe.
O tratamento da doença é caro e dura a vida inteira. Além da perda de controle motor, o paciente desenvolve hidroencefalia, excesso de líquido no cérebro, e é obrigado a viver com uma válvula de drenagem implantada no crânio. Apenas um dos medicamentos que a pessoa precisa tomar todo o dia, o Ditropan, é importado dos Estados Unidos e custa R$ 48,00 cada vidro com cem comprimidos. Para corrigir as deformações na coluna, a criança tem que se submeter a inúmeras cirurgias. ‘‘Temos o caso de uma criança de 11 anos que já fez 16 cirurgias’’, diz Iraci Novaes Olsen, da Appam.
Não existem registros oficiais sobre o número de portadores da doença no Paraná. A Appam tem 270 pacientes cadastrados e outros 400 estão em tratamento no Hospital Pequeno Príncipe. ‘‘Cerca de 40% das crianças com mielomeningocele morrem logo após o parto’’, diz Silveira.

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