Como seria sua vida com alguém 'colado' em você 24 horas por dia? Alguém que precisasse de carinho, exigisse atenção e cuidados o tempo todo? Alguém em quem você tivesse que dar banho, escovar os dentes, dar remédio e até colocar para dormir? Imagine então se essa 'criança' tivesse mais de 50 anos e em vez de crescer e se tornar alguém independente, fosse ficando cada vez mais velho e doente... Essa é a rotina de um cuidador de Alzheimer.
''Eu sou uma pessoa feliz, sabe? Tenho muita coisa boa na vida'', diz Malu. E é só olhar para o rosto sorridente de Maria de Lourdes Tóffano para saber que ela diz a verdade. Poderia ser diferente. Uma outra pessoa, no lugar dela, talvez não conseguisse sorrir com tanta facilidade nem encarar a vida com tanto otimismo. Aos 56 anos, Malu divide o tempo entre a mãe, portadora de Alzheimer, e o marido, que sofreu uma isquemia cerebral há dois anos. O segredo dela é uma lição que todo 'cuidador' precisa aprender, mais cedo ou mais tarde: ''Eu preciso me cuidar para poder cuidar bem dos outros''.
Ao assumir o cuidado de alguém com Mal de Alzheimer, e se tornar um cuidador, a pessoa se depara com mudanças bruscas na vida, com milhões de indagações sobre a doença e a rotina do paciente, e também com uma enorme responsabilidade, que só tende a aumentar, dia a dia. Portanto, é natural que toda a preocupação gire em torno do doente, e da doença. Essa é a 'armadilha' em que caem muitos cuidadores e o resultado é trágico: acabam eles adoecendo.
Entre as maiores dificuldades enfrentadas pelos cuidadores, está a de não poder sair de perto do doente. Malu cuida de dona Helena, 81, há 10 anos. ''Meu marido e eu somos o referencial de segurança dela. Se eu precisar sair, tenho que trancar a porta do quarto e pedir que digam a ela que estou lá dentro dormindo'', conta. Até para fazer uma simples caminhada com a esposa, Nilson de Souza Faria, 44 anos, precisa chamar a irmã Aparecida para ficar com a mãe, dona Maria, 75 anos, portadora de Alzheimer.
A inversão de papéis, que provoca situações aparentemente engraçadas, pode também ser dolorosa: ''É pior que cuidar de criança; tenho que mandar lavar o rosto, escovar os dentes e ir dormir. Às vezes ela esquece que comeu e quer comer outra vez, e é assim o dia todo'', conta Malu. A hora do banho é outro desgaste: ''A gente começa às 3 da tarde e vai até umas 5 horas. Todo dia ela quer um sabonete novo; ela se despe e se veste novamente dezenas de vezes, vai e volta do banheiro para o corredor até eu fingir que estou zangada'', diz Malu. Desde que dona Maria adoeceu, Nilson deixou de ser o 'xodó' para tomar o lugar de 'pai': ''Eu era o filhinho querido, o caçula, com quem ela conversava, se abria. Agora, às vezes tenho que ser firme e impor limites, como se ela, e não eu, fosse a filha. Isso é muito doído'', confessa. Assim como fazem os pais, os cuidadores também têm que usar psicologia e inventar soluções para problemas do cotidiano: ''Como ela não queria tomar remédio, meu marido teve a idéia de dizer que eram vitaminas'', lembra Malu. ''Minha mãe está naquela fase do contra; quando a gente quer sair, ela diz que não vai. Então, dizemos que queremos ficar em casa, daí ela pede prá sair'', diz Nilson.

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