Londrina - Desde 2009, quando recebeu o diagnóstico de lúpus, Sandra Maria de Souza, de 47 anos, viu sua vida sofrer uma transformação. Sem informação alguma sobre o assunto, ficou em choque ao descobrir a gravidade da doença. "Tive um tumor nas costas, mas não conseguiam diagnosticar o que eu tinha. Foram diversos exames e consultas até descobrir que era lúpus. Quando me contaram achei que era uma coisa boba, nunca tinha ouvido falar naquilo. Quando descobri realmente o que era, fiquei sem chão", relata.
Assim como Sandra, milhares de pessoas sofrem com a dificuldade de diagnosticar o lúpus. Segundo a reumatologista residente do Hospital Universitário (HU) de Londrina, Bianca Cantoni de Andrade, esse problema ocorre porque o lúpus é uma doença autoimune e multissistêmica, que pode acometer vários órgãos. "Dentre os principais sintomas estão febre baixa, manchas pelo corpo, dor nas articulações, pressão alta em jovens, quedas de cabelo e feridas na boca", enumera. Por ser uma doença complexa, alerta a médica, cada caso deve ser analisado individualmente antes de ser prescrito o tratamento. "O lúpus é uma doença que não tem cura, mas existe o controle por meio de medicação."
Dentre os medicamentos mais utilizados está o corticoide, visto pelos pacientes como grande vilão. "Não é um tratamento fácil. O corticoide, por exemplo, pode provocar o aumento de peso e acne, por exemplo", comenta a também reumatologista do Hospital Universitário (HU) de Londrina, Ana Luísa Guimarães. Para a médica, como o lúpus atinge principalmente mulheres jovens, uma das maiores dificuldades está em convencer as pacientes de que o tratamento é necessário, apesar dos efeitos colaterais. "Os casos de lúpus ocorrem em nove mulheres para cada homem. Como há uma relação da doença com o estrogênio, hormônio feminino, a maioria dos pacientes são mulheres em idade fértil e que vão precisar conviver com a doença durante toda a vida."
Apesar das dificuldades, as médicas garantem que é possível ter qualidade de vida quando se segue o tratamento corretamente. "Há muitos pacientes que entram em remissão da doença. O que recomendamos é que mesmo que a pessoa esteja bem continue com o tratamento e o acompanhamento médico."
As profissionais também alertam que é preciso desmitificar o lúpus. "Como toda doença autoimune ela ocorre em pessoas com uma propensão genética, mas não é hereditária e precisa de diversos outros fatores para se manifestar. Muita gente pensa que o lúpus é uma doença contagiosa, mas não é."
Controlando a doença com medicamentos e acompanhamento médico, Sandra conta que a desinformação pode causar muito preconceito contra os lúpicos, algo tão devastador quanto a própria doença. "Muita gente acha que é frescura e preguiça. Uma vez estava no ônibus com a pele toda machucada por causa da doença e uma pessoa que estava sentada ao meu lado viu e se levantou. Depois disso, ninguém mais quis sentar ao meu lado pensando que podia ser algo contagioso. A falta de informação faz com que as pessoas tomem atitudes assim."
Para evitar que situações como essa se repitam, Sandra decidiu encarar a doença de frente e lutar por mais conscientização. Hoje ela é presidente da Associação Feminina É Hora de Viver, que busca dar apoio a mulheres que sofrem com a doença. "Comecei a bater em várias portas e consegui trinta minutos para falar sobre a realidade do lúpus na Câmara de Vereadores." Por causa dessa iniciativa, Londrina se tornou a primeira cidade do Brasil a ter decretado o dia 10 de maio como o Dia Internacional de Atenção aos Doentes de Lúpus. "Desde aquele dia no ônibus coloquei na minha cabeça: Deus não dá algo a alguém que ela não possa suportar. Eu sou especial e vou conseguir superar isso."

MOBILIZAÇÃO
No último sábado, integrantes da Secretaria Municipal de Políticas para as Mulheres (SMPM), da Associação Feminina É Hora de Viver e do Conselho Regional de Farmácia realizam um ato público para promover a conscientização sobre o lúpus. Na ocasião, a população teve a oportunidade de aferir a pressão arterial, tirar dúvidas sobre a doença com médicos e se informar sobre o assunto.
Conforme a secretária da SMPM, Sônia Medeiros, a pasta pretende agora trabalhar junto com a Secretaria de Saúde para levar informação sobre o lúpus para as Unidades Básicas de Saúde. "O sistema municipal precisa dar esse acolhimento aos pacientes", destacou.

mockup