Mário CésarHistória de vidaA cozinheira Benedita dos Santos e o filho Washington, de 12 anos: doença rara e dificuldades financeiras A equipe cirúrgica do Hospital Evangélico de Londrina realizou em junho uma cirurgia rara no Brasil, retirando quase 90% do intestino de um menino de 12 anos. Comprovado o sucesso da operação, coordenada pelo médico Reinaldo Morioka, o próximo passo agora é tentar um tratamento mais humano para o garoto Washington Benedito dos Santos, que corre o risco de ter que passar o resto da vida no hospital se não conseguir acompanhamento médico em casa.
A família do menino é pobre. A mãe trabalha como cozinheira de um buffet, ganha R$ 250. Ela não tem condições de arcar com o custo de uma assistência especializada doméstica e nem dinheiro para comprar o medicamento glutamina, que estimula o funcionamento do que sobrou do intestino e custa R$ 170 por semana.
Washington dos Santos sofreu uma doença rara, a trombose mesentérica, que provocou a necrose de todo o intestino delgado e parte do intestino grosso. A médica Evelyn Ogatta Muraguchi, especialista em gastroenterologia e suporte de nutrição, conta que a doença é muito rara em crianças, sendo mais comum em idosos.
O garoto chegou ao Hospital Evangélico no dia 12 de junho com dores abdominais muito fortes que duravam oito horas e quadro de infecção. Os exames indicaram cirurgia. O menino apresentou uma trombose (obstrução da artéria) que irrigava o intestino. A equipe de Reinaldo Morioka optou por retirar todo o intestino delgado e parte do intestino grosso do menino. O intestino delgado serve para elaborar o processo de digestão, absorvendo nutrientes para a circulação sanguínea e eliminando os excessos.
A operação demorou duas horas e meia e foi preciso emendar o duodeno ao intestino grosso, deixando, portanto, o organismo do paciente sem condições de absorver nutrientes. Sem o intestino delgado, o menino está recebendo, desde 20 de junho, nutrição parenteral. Por meio de um cateter ligado diretamente à circulação sanguínea, Washington recebe nutrientes como proteínas, açúcares e gorduras, como se estivesse tomando soro.
Passado mais de um mês da cirurgia, o menino apresenta boa evolução do ponto de vista cirúrgico, com cicatrização da ferida operatória e sem distúrbios metabólicos severos. Evelyn Ogatta Muraguchi diz que há condições de alta hospitalar, mas acrescenta que ele não sobreviverá se não continuar a receber a nutrição parenteral. Isso porque, devido à precariedade da função digestiva, ele não poderá mais receber alimentação por via oral.
Logo depois da cirurgia, ele começou a receber a alimentação durante 24 horas por dia, mas a Comissão de Terapia Nutricional do Hospital Evangélico, presidida por Evelyn Muraguchi, sugere que o paciente receba a nutrição parenteral cíclica. Significa reduzir a alimentação para 8 horas diárias, no hospital, e ser liberado para ficar em casa no restante do dia.
Conforme a médica, com a alimentação parenteral cíclica, o menino poderá voltar a estudar, mas terá que manter alguns cuidados, como evitar atividades que consumam muita energia - como a prática de esportes. Além disso, a família terá que se preparar para prestar os cuidados com os meninos, mantendo-o em ótimas condições de higiene para evitar qualquer tipo de infecção.
Mas já surgiu primeiro obstáculo enfrentado pela Comissão de Terapia Nutricional. O hospital quer implantar o tratamento no hospital por 8 horas diárias, mas o Sistema Único de Saúde (SUS) só paga o tratamento, que custa R$ 100 por dia, se o paciente ficar internado sem interrupções, todos os dias.
Evelyn Muraguchi conta que o problema foi contornado através de um acordo com o Conselho Municipal de Saúde, que vai pagar o tratamento. A compra do remédio glutamina também já foi resolvida. É que a história do garoto sensibilizou as famílias de crianças internadas que se cotizaram para pagar o tratamento. Agora, a Comissão de Terapia Nutricional aguarda a resposta da Autarquia Municipal de Saúde sobre a participação de um profissional do Programa Médico de Família para ajudar no tratamento domiciliar. A médica lembra que não é necessária a presença, todo os dias, do médico na casa de Washington. Mas há necessidade de um acompanhamento sistemático.
O médico Baltazar Amadeu Gôngora, chefe da Auditoria Médica na Autarquia Municipal de Saúde, disse que já está aprovada a ajuda do Programa Médico da Família ao garoto Washington. ‘‘Mas precisamos de 90 dias para treinar nossa equipe para esse tipo de atendimento, que é bastante específico.’’ Segundo Baltazar, os hospitais Evangélico e Universitário estão sendo procurados para fazer o treinamento da equipe municipal.
A Comissão de Terapia Nutricional do Evangélico é composta por uma equipe multidisciplinar. Além da gastroenterologista, participam a nutricionista Inês Wolff, as enfermeiras Soraia Clivati, Maria Assunção e Madalena Clivari, e a farmacêutica Eliana Soares Fernandes.
Evelyn Muragachi diz que os médicos desconhecem a causa da trombose que provocou a deterioração no intestino do menino. Ela comenta que não se sabe quanto tempo uma pessoa pode sobreviver recebendo somente a nutrição parenteral, à base de glicose, aminoácidos, gorduras, vitaminas e sais minerais. Há relato de um italiano que começou a receber este tipo de alimentação há 15 anos - quando foi inventada - e ainda está vivo.
A comissão já começou a introduzir alguns alimentos leves na dieta de Washington, como caldo de carne, gelatina e bolacha de água e sal - água e chá podem ser consumidos à vontade. Por enquanto, o organismo está recebendo bem estes produtos, sem provocar diarréia ou vômito. A melhora acontece porque o que sobrou do intestino grosso está reagindo e também porque o estômago está ajudando a controlar a alimentação e tentando compensar a falta do intestino, explica Evelyn Muraguchi.
A médica lembra que este é o primeiro caso registrado em Londrina da tentativa de continuar a nutrição parenteral cíclica em casa, depois da cirurgia de retirada de 90% do intestino. Evelyn Muraguchi ressalta que o Hospital Evangélico já inscreveu Washington na fila de espera de um transplante de intestino, na Universidade de São Paulo. Segundo ela, é a única instituição que realiza este tipo de cirurgia no Brasil, ainda em fase experimental. ‘‘O transplante de intestino é recente e difícil porque ele é um órgão muito sensível e com grande chances de rejeição’’, afirma a médica.
Outro empecilho para o transplante, segundo Evelyn Muraguchi, é o fato de a família de Washington ter que se mudar para São Paulo. A mãe do menino, Maria Benedita dos Santos, 48 anos, acredita que a mudança vai ser impossível. ‘‘Não tem condição, aqui eu tenho emprego. Lá a cidade é grande e a gente não conhece ninguém.’’

mockup