Quando descobriu que seu filho de quatro anos sofria de fibrose cística, a professora Divina Lopes Kirchheim, 48, ficou atordoada. Nem ela, nem o pediatra que cuidava do menino sabiam ao certo que doença era aquela e como afetava a vida dos pacientes. ''O mundo rodou na minha cabeça. Eu tinha lido alguma coisa sobre a doença mas não sabia das consequências. E o pediatra disse que não podia ser, que fibrose cística era doença da 'periferia''', recorda.
O relato de Divina revela uma cena típica quando o assunto é a mucoviscidose, mais conhecida como fibrose cística, uma doença hereditária que causa o mau funcionamento das glândulas exócrinas, produtoras de muco. Como esse muco se torna pegajoso e espesso, acaba obstruindo tanto os canais bronquiais como os pancreáticos. No caso do sistema respiratório, bactérias podem se alojar nos pulmões e causar infecções. No digestivo, a principal consequência é uma falha na absorção de nutrientes e aproveitamento dos alimentos.
Ainda sem cura e, por vezes, fatal, a doença é desconhecida para a maior parte da população, além de ser alvo de equívocos cometidos por muitos médicos. A Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) com sede em Curitiba contabiliza 204 pacientes em todo o Paraná. O número não traduz a realidade e poderia dobrar caso fosse diagnosticada corretamente. Pesquisas genéticas mostram que, a cada 625 casamentos, há uma possibilidade de unir um casal portador do gene recessivo que causa a doença. Os portadores não desenvolvem os sintomas, mas têm 25% de chances de ter filhos doentes.
O problema é que os sintomas da fibrose cística tosse crônica, infecções respiratórias, problemas gastrointestinais, anemia, baixo ganho de peso são facilmente confundidos com outras enfermidades. O filho da professora, Guilherme, hoje com 13 anos, foi internado inúmeras vezes sob o diagnóstico de bronquite. A má digestão dos alimentos, disfunção que começou logo depois do nascimento, também passou batida por vários anos. Preocupada com os sintomas que se agravavam, Divina procurou um gastropediatra, que desconfiou da doença. Foi a sorte de Guilherme.
Hoje, o garoto leva uma vida normal. Estuda, cursa teatro e faz fisioterapia três vezes por semana.''Se estou bem hoje é porque minha mãe procurou saber o mais rápido possível o que eu tinha'', comemora Guilherme, que aprendeu tão bem sobre a própria doença que já ensina os amigos. ''O ruim foi só eu ter perdido uma parte da infância com as fisioterapias''.
Para muitas outras vítimas da doença, a perda foi bem maior. Quanto mais tardio o diagnóstico, maiores os riscos de complicações. ''Sem diagnóstico, mais cedo ou mais tarde a doença vai se agravar e levar à morte'', alerta o gastropediatra Alfredo Zepeda Wills.
Por esse motivo, uma das principais lutas da Abram tem sido por avanços na área de diagnósticos. Tanto que, em 2001, os membros conseguiram, junto ao Ministério da Saúde, que a fibrose cística fosse incluída no teste do pezinho, feito em recém-nascidos. O presidente da Abram, Sérgio Henrique Sampaio, assinala que a conquista tornou o Brasil o melhor lugar do mundo para os pacientes. ''Temos um diagnóstico ultra-rápido, dois grandes centros de referência e medicamentos gratuitos''.
Resta à população descobrir que tem esse sistema de diagnóstico e tratamento à disposição. Enquanto isso não acontece, os dados que indicam a sobrevida dos pacientes brasileiros ainda preocupam. Uma pesquisa realizada ano passado apontou que apenas 7% dos brasileiros que sofrem de fibrose cística têm idade superior a 18 anos. ''São aquelas que simplesmente não sabem que têm a doença. Quem se trata leva uma vida normal'', garante Sampaio.

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