A hipertensão arterial pulmonar é uma doença incurável que tira o fôlego do paciente duplamente: primeiro porque a fadiga e falta de ar são alguns dos sintomas característicos; e, segundo, porque ao ser diagnosticado o doente tem que encarar batalhas judiciais para ter acesso aos caros medicamentos. Mas pelo menos uma boa notícia surge agora em Londrina. A cidade vai ser a sede da Associação Paranaense de Pacientes com Hipertensão Arterial Pulmonar (APPHAP), que está sendo constituída.
A ideia de tentar aglutinar pessoas com este diagnóstico em um grupo foi da arquiteta Érica Eriko Watanabe Nishimura, que há cerca de três anos teve que interromper sua agitada rotina por conta de fortes dores no peito. Ela recorda que adorava esportes - vôlei, futebol, tênis - mas começou a sentir-se mal durante as atividades.
''Comecei a ter muita falta de ar, com muita dor no peito e, às vezes, sentia até um sabor de sangue na boca. Tive gripes de ficar de cama quase um mês e minha resistência baixou muito. Procurei uma pneumologista mas ela disse que eu tinha bronquite asmática, que é o (diagnóstico) mais comum porque nem todo médico está preparado. Como não resolveu, fui para um clínico geral que pediu um exame de ecodopler e descobriu a doença'', diz.
Érica afirma que, desde então, além da doença, passou a ter que enfrentar também a burocracia do Estado, que ainda não fornece os medicamentos indicados para o melhor combate da hipertensão arterial pulmonar. ''Os problemas judiciais, provocados pela dificuldade de acesso aos medicamentos, foram os principais motivos para a gente querer se organizar como cidadão para procurar nossos direitos'', argumenta a arquiteta. Ela afirma que só com os remédios tem possibilidade de uma rotina praticamente normal. ''Digamos que com o tratamento melhorei uns 70%. Só não está perfeito porque não estou correndo mas faço todas as atividades do dia a dia'', comemora.

Protocolo
O pneumologista Guilherme Fazolo, que integra a APPHAP, esclarece que já existe um protocolo médico com a indicação de tratamentos para a doença mas completa que nem todos os pacientes conseguem ter acesso se não entrarem com ações na Justiça: ''Nessa associação, o objetivo é tomar frente nesta briga e ter força coletivamente para cobrar dos representantes políticos coisas positivas para os pacientes. Não temos nenhum interesse comercial, tanto que não tem nenhuma indústria ou empresa por trás nem pretendemos cobrar nada dos pacientes''.
O médico observa que o grande entrave é o alto custo dos medicamentos mais eficientes. ''O tratamento hoje é baseado em dois medicamentos: o Viagra, que custa cerca de R$ 2,7 mil por mês; o outro, mais específico, é o Bosentana, que gira em torno de R$ 15 mil/mês. Em Londrina, apenas duas pessoas tomam o Bosentana e já tivemos o caso de um paciente que teve retirado o medicamento e veio a óbito'', comenta o pneumologista. Na cidade, a associação aponta a existência de pelo menos 15 pacientes com hipertensão arterial pulmonar. Em todo o Estado, a estimativa é que o total ultrapasse as 500 pessoas.

Serviço: Quem quiser entrar em contato com a Associação pode encaminhar e-mail para o endereço [email protected]

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