Ao embarcar em um ônibus na zona norte de Londrina, Sandra Maria de Souza, de 47 anos, foi surpreendida pela atitude de outra passageira. "Quando me sentei ao lado dela, ela olhou para o meu machucado e decidiu mudar de lugar. Ela ficou com nojo de estar perto. O preconceito dói porque você se sente rejeitada. É como se você tivesse culpa de ter desenvolvido a doença", lamentou.
Antes mesmo do diagnóstico de lúpus, Sandra sentiu na pele os transtornos que a falta de informação e o desconhecimento podem causar. Ela soube, por acaso, que havia desenvolvido a doença após realizar uma bateria de exames que antecederam a retirada de um tumor das costas.
Até aquele momento, a queda de cabelo frequente, o cansaço físico e as dores pelo corpo eram tratados como possíveis sintomas causados pela presença do tumor. Antes disso, médicos que a atenderam deram diagnósticos variados. "Falavam que era virose, infecção, gripe e até frescura. Muita gente que trabalha nos postos e muitos médicos nem sabem que isso existe. Eu sentia muita fraqueza", contou. Mesmo com os exames em mãos, o médico que a atendeu não soube conversar sobre a doença e pediu para que ela procurasse um reumatologista.
Após quase um ano de insistência, Sandra finalmente conseguiu dar início ao tratamento gratuito pelo SUS. Corticoesteroides, imunossupressores e os chamados medicamentos biológicos que agem em células específicas do organismo são oferecidos sem custos à população. No entanto, Sandra paga de R$ 180 a R$ 200 por mês por medicamentos complementares. As fórmulas são necessárias para controlar ferimentos, manchas e dores que surgem ao longo do tratamento. Em alguns casos, crises esporádicas com dores intensas nas articulações dificultam a realização de tarefas diárias e a recolocação no mercado de trabalho.
A dor gerada pelos resultados dos exames foi transformada em conhecimento. Sandra saiu em busca de informações e criou a Associação "É Hora de Viver". A intenção é dar assistência às mulheres portadoras de lúpus. "Fora os sintomas e a demora em conseguir o tratamento, muitas sofrem preconceito dentro de casa sem saber o diagnóstico. Elas são vítimas de violência doméstica e apanham do marido. Outras são até abandonadas pela falta conhecimento do companheiro", destacou. "Esse evento é uma forma de ampliar a divulgação sobre a doença e diminuir o preconceito na sociedade. As pessoas precisam saber que, apesar do lúpus não ter cura, é possível controlar os sintomas e viver plenamente", alertou.(V.C.)

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