Imagem ilustrativa da imagem Associação Download busca o acolhimento e a inclusão
| Foto: Pedro Marconi

Flávia Sabóia e Antonela; Fabíola Godoi Acosta com Luiza; e Angela de Oliveira com Lucilaine: integração


Apucarana - O encontro das letras w e n na logo da associação Download, de Apucarana (Vale do Ivaí), já demostra que é por meio da união que se faz força. Criada em agosto de 2018, a entidade reúne cerca de 50 famílias com filhos que têm síndrome de Down de Apucarana e outros municípios da região, como Marilândia do Sul, Jaguapitã e Califórnia. Juntas, elas buscam melhores condições de vida e integração para as pessoas com a síndrome.


A associação foi fundada a partir da vivência de duas mulheres com filhas com síndrome de Down, que viram a dificuldade de esclarecimento para os pais no momento do nascimento do bebê. “Em 2017 nos reunimos já com a ideia de montar um grupo. Fomos conhecer outras associações com o intuito de espelharmos e nos identificamos com a Reviver Down, de Curitiba. Temos, inclusive, projetos iguais aos deles”, explica a dentista Fabíola Godoi Acosta, que começou a associação com a psicóloga Flávia Sabóia. A faixa etária dos atendidos vai dos seis meses aos 42 anos.


A Download conta com três frentes de trabalho. A primeira é focada no acolhimento dos pais, com atuação junto a membros da rede pública de saúde; a segunda visa a inclusão das crianças nas escolas; enquanto que a terceira é relacionada a ajudar as pessoas a conseguir vaga no mercado de trabalho. “A ideia inicial era apenas orientar as famílias sobre terapias e cuidados necessários com o bebê com Down. Entretanto, foi aumentando a procura de pais interessados e de profissionais oferecendo parceria. Acabamos expandido”, contam. A FAP (Faculdade de Apucarana) também mantém cooperação.


Escola inclusiva
Atualmente, a principal bandeira que a associação tem levantado é pela maior presença de crianças com síndrome de Down na rede municipal de ensino de Apucarana. Recentemente as fundadoras tiveram encontro com representantes do Executivo, em que formalizaram pedido para que UBS (Unidades Básicas de Saúde) da cidade de aproximadamente 133 mil habitantes ofertem acompanhamento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional para os alunos. Como contraproposta o município sugeriu que estes profissionais intervenham dentro da própria escola e as discussões estão se encaminhando para este desfecho.


“Fomos atrás da secretaria de Educação e vimos que só três crianças com síndrome de Down estavam inclusas nas escolas municipais. Isso é ruim, porque a criança, quando é incluída tem maior probabilidade de ser independente e se desenvolver mais. A Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) tem a parte de educação e de terapias juntas, mas se a família coloca na escola comum vai ter que arcar com custos destes profissionais. Estas especificidades andam juntas, não adianta fazer só uma ou outra”, defendem.


De acordo com Acosta e Sabóia, é necessário o poder público investir mais em escolas inclusivas como forma de superar preconceitos e evitar a segregação que muitas vezes atingem as pessoas com Down. “Acreditamos que eles têm condições de estar em outras escolas regulares, com a devida adaptação. Se tivesse a estimulação por meio da prefeitura e governos, os pais poderiam ter outras opções além da Apae, que é ótima”, elencam. Nas últimas semanas a associação promoveu curso para professores. “É a escola que tem que se adaptar à criança e não ao contrário”, observam.


'As crianças não têm preconceito'
Estima-se que no Brasil um em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down. A associação Download acredita que várias barreiras para esta população vêm sendo quebradas e que quanto mais integrá-la, mais consciente será a sociedade. “As crianças não têm preconceito. Se coloca desde pequeno na escola inclusiva com as crianças com Down os demais não veem diferença e é ganho, pois crescem não tendo preconceito. Muitas vezes é a própria família que limita o filho em razão do medo”, explicam as fundadoras da entidade.


No mês de março, quando foi celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, membros da associação realizaram a divulgação dos trabalhos da Download. A entidade não dispõe de recursos públicos, mas tem crescido e se mantido com apoio da sociedade civil. “É uma rotina cansativa, entretanto estamos realizadas. Em pouco tempo vimos o tanto que conseguimos ajudar a mudar a vida das pessoas. Está sendo um período muito produtivo”, resume Acosta.


Para Sabóia, a troca de experiências com famílias que têm membros com Down deu novo sentido a sua vida. “Quando minha filha nasceu não conhecia ninguém com a síndrome. Minha família falou da Fabíola e do esposo dela, porque queria conversar com alguém que já passou por isso. Me receberam bem, deram dicas, conheci a filha deles. Este acolhimento me marcou muito, porque é isso que todos precisam”, relembra ela, que é mãe de Antonela Sabóia Boscardin, 9. (P.M.)


'Meus amigos sempre me
trataram de maneira normal'

Quem hoje vê Lucilaine de Oliveira, 32, não imagina o tamanho de seu desenvolvimento nos últimos meses. Com síndrome de Down, ela é cuidada pela cunhada, a cabeleireira Angela Cristina Ribeiro de Oliveira. “Ela chegou em nossa casa com 30 anos, após minha sogra falecer. Me senti 'perdida' no que fazer, pois a Lucilaine só ficava deitada na cama, era obesa. Escutei anúncio sobre a associação na imprensa, entrei em contato, participei da reunião e recebi as orientações que fizeram toda a diferença”, conta Angela.

Por meio da associação Download conseguiu acompanhamento com especialistas para Lucilaine, que apesar das limitações na fala, tem se desenvolvido bem na escrita. “Ela já ajuda nos serviços de casa, emagreceu. Antes não conseguíamos sair de casa com a Lucilaine e agora vai comigo em todo lugar. Ela faz fisioterapia, tem consultas com nutricionista, exames de rotina”, comemora. A luta neste momento é para poder matriculá-la na EJA (Educação de Jovens e Adultos). “Falta professor específico para ela, mas estamos buscando, pois quero igualdade”, aponta.

A jovem Luiza Godoi Acosta, 16, é um exemplo do quanto é essencial a estimulação desde os primeiros instantes de vida de quem tem a alteração. Filha de uma das fundadoras da associação, ela está no último ano do ensino médio em escola inclusiva e já faz planos para o futuro. “Meus amigos na escola sempre me trataram de maneira normal e os professores me incentivaram a ir atrás dos meus sonhos. Quero cursar cinema e publicidade e propaganda”, planeja.

Já Antonela Sabóia Boscardin tem outro pensamento para a fase adulta. “Quero ser princesa”, brinca, na inocência de quem prova diariamente que onde existe respeito não há diferenças.

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