Voluntários da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) aproveitaram a manhã de sábado para divulgar a entidade e a luta em favor dos pacientes, no Calçadão de Londrina. A desinformação sobre a doença é grande, até mesmo, entre os médicos devido à falta de pesquisas. Esse é o principal fator para a dificuldade do diagnóstico que normalmente exige anos de peregrinação entre consultórios e laboratórios.
A amiotrofia espinhal é uma anomalia genética ainda incurável que compromete o funcionamento do sistema neuromuscular dos pacientes. Ela é dividida em quatro categorias e atinge crianças e adultos cujos pais são apenas portadores. Segundo Andrea Felix Pessoa, coordenadora da Abrame em Londrina, a amiotrofia impede, inicialmente, o movimento das pernas e, progresssivamente, afeta os músculos do tronco, inclusive, o coração e pulmão. ''Recém-nascidos, por exemplo, não terão condições de falar, andar e até comer sozinhos'', explicou Andrea, que tem uma filha de cinco anos com nível II da doença.
A Abrame foi criada em Curitiba por Adriane Loper em 2001 e, desde março deste ano, mantém um Núcleo em Londrina. Até o momento, a entidade cadastrou 89 casos no Brasil, mas a estimativa é que o número seja muito maior. ''Os médicos dizem que é uma doença rara e, talvez, por isso não exista interesse dos governos e empresários em melhorar a vida dessas pessoas'', opinou Andrea. De acordo com Adriane, países desenvolvidos como os Estados Unidos, por exemplo, abandonam as vítimas da amiotrofia porque não acreditam no retorno do investimento.
A maior reivindicação da Abrame é um centro de reabilitação física multidisciplinar, semelhante à AACD, de São Paulo, com fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, endocrinologistas, entre outros. A dona de casa Consuelo Leandra Firmino, 30 anos, é vítima da poliomielite desde os nove meses e, ontem, participou do ato público porque também sente dificuldade de acesso ao tratamento. ''Minha vida é, praticamente, normal, mas precisaria de sessões de fisioterapia para evitar a atrofia dos nervos e, consequentemente, da força'', explicou.
Quem quiser obter mais informações sobre o assunto pode acessar o site: www.atrofiaespinhal.org.br, entrar em contato com a Abrame pelos telefones: (43) 9125-9130 ou (41) 9103-7899 ou pelos e-mails: [email protected].

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