Quando a mãe de Altair Aparecida Alves morreu, aos 96 anos, depois de 14 anos com diagnóstico de Alzheimer, ela poderia ter ido cuidar da vida dela; ninguém iria condená-la se ela nunca mais quisesse ouvir falar nessa doença. Não foi nada disso que ela fez.
Altair se uniu a uma outra amiga, que também tinha perdido a mãe recentemente, vítima de Alzheimer, e juntas elas criaram a sub-regional da Associação Brasileira de Alzheimer e Doenças Similares (ABRAz), em Londrina. A amiga Marilda Eumann Mesas hoje é coordenadora da associação. ''Nós organizamos a associação porque a gente queria aliviar o sofrimento dos outros. Trabalhamos para ajudar os cuidadores e indiretamente os doentes, porque quando melhora a vida do cuidador, melhora a qualidade de vida do doente'', garante Marilda.
Nas reuniões mensais, palestras gratuitas com assuntos que variam desde a alimentação até o desenvolvimento da doença. Quem fala são profissionais como dentistas, nutricionistas, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Todos voluntários. A frequencia, que há dois anos era apenas um grupinho de dez pessoas, agora já chegou a ter mais de 100 participantes.
Mais do que a informação, a ABRAz é uma oportunidade de trocar experiências e encontrar solidariedade. ''Quando o cuidador não tem amparo, ele acaba ficando doente. Não são poucas as vezes que ele morre antes do portador de Alzheimer'', relata Marilda. Ela aponta o stress e o isolamento como os maiores inimigos de quem tem portadores de Alzheimer na família: ''Tem cuidadores que não aceitam dividir o trabalho, outros não querem expor o doente, como se a doença fosse uma coisa vergonhosa'', diz.
Nas reuniões, nenhum assunto é tabu. ''A gente fala sobre o medo de desenvolver a doença, sobre os aspectos mais cruéis da demência e como lidar com situações que podem enlouquecer qualquer um. No fim das contas, dividir a carga uns com os outros. A gente chega achando que o problema da gente é maior e descobre que a solidariedade é o melhor remédio'', revela Altair.
A ABRAz não cobra mensalidade e distribui material explicativo, além de estar sempre divulgando as novidades da pesquisa científica. A associação também tem um site e disponibiliza um 0800 gratuito para quem tiver alguma dúvida. ''Ainda oferecemos convênio com farmácias e um cadastro de pessoas capacitadas para cuidar dos doentes'', informa Marilda. A entidade também orienta as pessoas para conseguir a medicação fornecida gratuitamente através do Sistema Único de Saúde.
Tanta boa vontade esbarra só mesmo na falta de estrutura. Marilda e Altair têm um sonho que ainda não puderam realizar: elas querem uma sede para a associação. ''Precisamos de uma sala onde a gente possa atender as pessoas que nos procuram, organizar o material que a gente tem e uma linha telefônica'', diz Marilda. Até agora, elas usam a casa dela para algumas reuniões, assim como os próprios carros e telefones.
Voluntários também são bem vindos. E não serão dificuldades como estas que irão desanimar as duas amigas. Onde sobra solidariedade, não fica espaço para o desânimo. ''A gente se sente tão gratificada com esse trabalho que não dá para explicar. Enquanto a gente estiver achando que está ajudando, vamos continuar'', resume Altair.

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