Entre o prognóstico e o desfecho de uma doença como câncer, Parkinson e Aids há um tempo precioso para a família e o paciente. É um período para se preparar para o desenvolvimento da enfermidade, prevenindo complicações e se antecipando a escolhas difíceis. É com o objetivo de tornar esse tempo menos sofrido para familiares e doentes que médicos têm se especializado no acompanhamento multidisciplinar de casos de doenças terminais ou degenerativas.
Para o médico oncologista Roberto Bettega, especialista em cuidados paliativos, essa atenção especial pode diminuir o sofrimento do paciente. ''Nosso principal trabalho é atuar no controle da dor'', explica. Bettega começou a se especializar na área depois que passou a observar que seus pacientes reclamavam menos do câncer e mais de problemas decorrentes do tratamento. ''Quando as possibilidades de cura se esgotam, ainda há muito o que ser feito pelo doente, principalmente em relação à qualidade de vida'', diz.
''Mesmo com um prognóstico desanimador, o paciente ainda pode ter cinco, dez anos de sobrevida e ele e a família precisam se preparar para isso'', avisa. Segundo Bettega, o cuidado com um paciente nessa situação envolve uma equipe multidisciplinar com psicólogos, fisioterapeutas, médicos e enfermeiros. Para o especialista, o investimento em cuidados paliativos pode significar, além da melhor qualidade de vida para o doente, uma economia para o sistema de saúde. ''Muitas vezes, o paciente só procura o médico quando há algo grave. Com o acompanhamento constante, a equipe de cuidados detecta esses problemas antes que eles se agravem, evitando internações e procedimentos caros e agressivos'', explica.
O próprio controle da dor e acompanhamento constante pode ser um fator que favorece o aumento da expectativa de vida. ''O estresse de sentir dor o tempo todo, a depressão debilitam o paciente, tornando-o mais suscetível a complicações que podem levar a óbito'', diz Elisabeth Fedalto, do ambulatório de cuidados paliativos do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
Um exemplo do que o cuidado paliativo pode evitar são as escaras -feridas na pele do paciente que fica muito tempo acamado. ''Uma equipe bem preparada pode evitar que elas se formem, impedindo que a pessoa sofra dor e desconforto'', aponta Bettega. ''O ponto principal é garantir a dignidade do doente'', reforça Fedalto. A equipe de cuidados paliativos orienta a família para que previna as escaras, evitando sofrimento desnecessário.
Há pacientes que também recebem acompanhamento psicológico e até mesmo religioso. ''Esse período é de muitas incertezas e questionamentos e é benéfico para o doente ter fé, ter o apoio de uma religião'', diz Bettega. O apoio dos psicólogos não se limita ao paciente. ''Os familiares também são atendidos até mesmo depois que o paciente morre. Muitos participam conosco de reuniões de pós-luto nas quais conhecem e conversam com outras pessoas na mesma situação'', diz.
No HC há duas enfermeiras responsáveis pelos cuidados paliativos de pessoas que estão em fase crítica de tratamento. ''Nós avaliamos o paciente e encaminhamos para outros atendimentos que sejam necessários, como nutricionista, psicóloga e assistente social'', explica Elisabeth. Como é um hospital público, as enfermeiras do HC muitas vezes têm que procurar formas de atender às necessidades dos pacientes. ''A gente empresta colchões de ar, para evitar escaras, cede toda a medicação gratuitamente e orienta a família'', conta.
Muitos pacientes e seus familiares acabam ficando amigos da equipe. ''Quando o doente morre, a família vem aqui para nos contar, para devolver medicamentos e equipamentos e isso acaba fazendo parte do processo de luto deles'', conta Elisabeth. ''A gente sempre reforça muito a importância de devolver os remédios porque são substâncias controladas e que podem ser usadas como drogas'', completa.

mockup