O que é o lúpus? Essa é uma pergunta que uma grande parcela da população não saberá responder. Isso porque há pouca informação e debate sobre o tema, mesmo se tratando de uma realidade que afeta a qualidade de vida de aproximadamente 65 mil brasileiros.
"As pessoas não sabem o que é, não entendem e julgam. Quando se olha para uma pessoa com lúpus, realmente não se percebe nada. Só enfrentando a doença para saber como a luta é constante", desabafa a londrinense Rita de Cássia Romagnoli Oliveira, diagnosticada com a doença em 2002.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica, que depende do tratamento adequado para que os pacientes tenham qualidade de vida. Geralmente, a doença causa fadiga, dores nas articulações, queda de cabelo, alterações no peso, podendo evoluir para manifestações em órgãos específicos.
As mulheres em idade fértil são mais propensas a desenvolvê-la, sendo a prevalência de 9 mulheres para cada 1 homem. Em Londrina, estima-se que 500 pessoas sejam portadoras da doença e na Região Metropolitana, aproximadamente duas mil.
Acostumada a encontrar informação apenas na internet, Rita de Cássia se emocionou ao ver pela primeira vez, uma tenda no Calçadão, na manhã de sábado, orientando a população sobre o LES. "Com exceção das redes sociais, eu nunca tinha visto pessoas mobilizadas para falar sobre o lúpus. É uma sensação de vitória, é motivador", conta a dona de casa.
Sandra Maria de Souza, presidente da Associação Feminina É Hora de Viver, salienta que, além de esclarecer sobre a doença e vencer preconceitos, a luta tem sido pela garantia de direitos, como auxílio-doença e condições para oferecer suporte ao pacientes. "Hoje, as pessoas descobrem que têm lúpus e não contam, por exemplo, com uma casa de apoio, onde podem receber atendimento multiprofissional", completa. A entidade surgiu em Londrina em 2009 e conta atualmente com 16 lúpicas.
Para a pediatra e reumatologista Margarida de Fátima Fernandes Carvalho, disseminar informação é o caminho para facilitar e melhorar o diagnóstico, que ainda é tardio no País, evitando a demora para início do tratamento adequado.
De acordo com ela, os pacientes levam em média, de seis meses a dois anos para descobrir o lúpus. "A semelhança com os sintomas de outras doenças, como a artrite reumatoide, sífilis, entre outros, é um dos fatores", responde.
A especialista ainda explica que o tratamento é medicamentoso, podendo ser prescritos desde corticoides, cloroquina, imunossupressores, quimioterápicos, drogas biológicas, até micofenolato de mofetila. "Vai depender de cada caso", afirma.

PROGRAMAÇÃO
O ato público integrou a programação da Semana de Conscientização sobre o LES, criada por meio da lei 12.148/2015, iniciativa da vereadora Elza Correia (PMDB). Com isso, Londrina se torna o primeiro município brasileiro a ter o tema como parte das Comemorações Oficiais.
Hoje, Dia Mundial de Atenção aos Doentes de Lúpus, autoridades na área irão debater o tema com parlamentares na Câmara de Vereadores e amanhã, a Associação Médica sediará o 2° Encontro Regional para a Conscientização sobre o Lúpus.
A Semana de Conscientização sobre o LES é realizado pela Secretaria Municipal de Políticas para as Mulheres (SMPM), em parceria com o Conselho Regional de Farmácia do Paraná (CRF-PR) e a Associação Feminina É Hora de Viver.

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