A mielomeningocele é uma doença que não tem cura, mas a expectativa de vida dos pacientes é maior e melhor com o tratamento. A má formação congênita acontece antes mesmo que a gravidez se concretize. A criança nasce com um pequeno tumor na coluna e precisa passar por uma cirurgia. Na maioria dos casos, quem tem a doença sofre de problemas na bexiga, hidrocefalia e tem a musculatura das pernas flácida. Segundo a chefe do serviço social do Hospital Pequeno Príncipe, Margarida Maria Teixeira de Freitas Muggiati, para a recuperação destas crianças, o papel dos pais é fundamental. ‘‘Se as crianças não tiverem o tratamento adequado, elas poderão ter sérios problemas sociológicos e psicológicos’’, diz Margarida.
Para evitar a desinformação, os pais participam de palestras sobre a doença e as formas de garantir a qualidade de vida dos filhos. A palestra acontece uma vez por semana e as crianças têm atendimento ortopédico, urológico e neurológico. O ambulatório do hospital tem mais de 300 crianças inscritas. As famílias carentes que participam das palestras podem ficar em casas de apoio, mantidas pela comunidade.
‘‘A gente não pode separar a criança dos pais, o tratamento tem que ser feito em conjunto’’, afirma a psicóloga Daniela Carla Prestes. De acordo com ela, os pais precisam encontrar a medida certa para dar apoio aos filhos, sem superproteger. ‘‘Quando a família acorda para a realidade, é capaz de andar pelas próprias pernas e auxiliar no tratamento dos filhos’’, diz Margarida.
Ao contrário do que muitos pensam, os portadores de mielomeningocele são inteligentes e podem acompanhar as aulas com rapidez e agilidade. Adriane Fátima Soares, de 14 anos, é um exemplo disto. Ela está na 8ª série e tem facilidade em aprender qualquer matéria. Mas foi difícil convencer suas professoras de Campo Mourão. A mãe, a bibliotecária Sandra de Fátima Carvalho Soares (39), está processando uma professora que rejeitou a filha em sala-de-aula. ‘‘Resolvi abrir um processo contra a professora porque achei que nada adiantaria ir para o canto e chorar’’, afirma Sandra.

mockup