Conscientizando sobre a epilepsia

No dia 26 de março foi comemorado o Purple Day (Dia Roxo), data que anualmente marca o esforço internacional para aumentar a consciência sobre a epilepsia, que atinge mais de 50 milhões de pessoas no mundo, e cerca de 3 milhões de brasileiros, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). A data foi criada em 2008 pela canadense de nove anos Cassidy Megan, numa parceria com a Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). A garota escolheu a cor roxa devido à flor de lavanda, que é associada ao sentimento de solidão – que lembra o isolamento vivido por muitas pessoas que têm epilepsia.

A neurologista Elaine Keiko Fujisao, de Londrina, explica que o cérebro funciona como as redes elétricas e uma informação é repassada de um neurônio a outro pela corrente elétrica. No caso da epilepsia é como se houvesse alguma lesão ou alteração de potencial. "Eu explico ao paciente que é como se fosse fio desencapado; os neurônios se ativam juntos e têm manifestações das mais diversas possíveis", destaca.

A médica aponta que a mais comum é a crise clônica generalizada, em que os membros começam a se chacoalhar; mas ela ressalta que tudo que o cérebro é capaz de produzir, pode se tornar uma crise. "O cérebro comanda a visão, então podemos ter crises visuais. O cérebro comanda a fala, então pode haver crises que alteram a fala. O cérebro comanda o movimento de braços e pernas, então podemos ter crise no movimento desses membros", explica Elaine, que também é neurocirurgiã e epileptologista.

De acordo com a especialista, em 2015 a Organização Mundial de Saúde colocou a epilepsia como prioridade porque a doença é sub-diagnosticada e não é tratada como deveria. "As pessoas conhecem pouco a epilepsia. É um tabu muito grande. Não é raro a gente ouvir que é uma possessão demoníaca. O Purple Day tem exatamente essa proposta de falar mais dela para que as pessoas com esses sintomas procurem atendimento médico", afirma.

"Estou bem porque estou medicada e fora de situações de conflito", observa Waleria Pickina Silva Alves | Foto: Ricardo Chicarelli

A médica exemplifica que existe um tipo de epilepsia que acomete mais os jovens, com idade entre 13 e 25 anos. "As crises começam como se fossem sustinhos pela manhã. A pessoa começa a derrubar copos, xícaras e não procura atendimento médico até ter uma crise generalizada, que é a convulsão que chacoalha braço, a perna e começa a babar e liberar o esfíncter. Muitos ficam muito tempo sem diagnóstico até chegar nesse ponto", adverte.

Da totalidade das pessoas que têm epilepsia, 70% controlam bem com uma medicação, mas o restante não responde com uma medicação só. Desse grupo de 30%, metade responde bem com uma segunda droga e a outra metade não responde aos medicamentos. "Os que não respondem são candidatos a uma cirurgia – no lobo frontal- ou a novas terapêuticas como neuro modulação, a terapia de estimulação do nervo vago (VNS) ou a terapia de estimulação cerebral profunda (DBS)", enumera.

Segundo a profissional, o VNS é um dispositivo que é implantado enrolado no nervo vago. "Toda vez que há o aumento da frequência cardíaca, ou há o começo de uma crise, o equipamento dispara um estímulo e aborta a crise como se fosse um marcapasso cardíaco. Já o DBS pode funcionar em alguns tipos de epilepsia, mas este é mais restrito. Outra alternativa é alimentar, como a dieta cetogênica, que é baseada no consumo de muita proteína, muita gordura, mas o carboidrato é retirado. É comer bacon com ovo de manhã", observa, acrescentando que esse tratamento é bíblico. "Levaram um epilético para Jesus Cristo e ele falou que a cura para o problema deste homem era oração e jejum. E o jejum é um tipo de dieta cetogênica, pois faz a inibição dos receptores, ou seja, deixa os receptores menos ativos e dá uma estabilizada na membrana e não deixa ter crise", destaca.

Contudo, esse tratamento não tem bons resultados em adultos. "Nos adultos que não obtêm essa resposta, a cirurgia de epilepsia é uma boa alternativa. Para cirurgia de lobo temporal os últimos estudos apontam que isso deve acontecer o mais rápido possível, porque o deficit cognitivo pode aumentar ao longo do tempo. E também há pacientes que ficam tão acostumados a ter crise que acabam tendo uma por semana e acham que está controlado, mas não. Uma crise por mês nos últimos seis meses não é controle", aponta.

VERGONHA
A epileptologista ressalta que muitas vezes o paciente não se sente confortável com a sua condição. "O paciente só vai ter vergonha do que as pessoas supervalorizam, então o bullying e o preconceito precisam acabar e isso tem que partir da gente. Os profissionais de saúde falam disso abertamente porque não há problema, pois a epilepsia é uma doença como qualquer outra, como a diabetes. A pessoa que tem diabetes não esconde que tem diabetes. Pessoa que tem hipertensão também não esconde. A pessoa não precisa ter vergonha por ter epilepsia", ressalta.

Sobre o bullying, ela destaca que a falta de informação leva a esse tipo de ignorância. "Se as pessoas ouvirem falar muito do assunto e o assunto se tornar recorrente é possível que melhore. Muitos dos meus pacientes dizem que não têm epilepsia por vergonha. Há empregadores que mandam o funcionário embora porque ele pode ter crise dentro da empresa. A epilepsia não impede a pessoa de trabalhar. Eu acho que a chave para combater isso é a informação. É bater bastante na tecla para mostrar que isso não é problema."

‘Eu não acreditava que estava doente’
Muitos pacientes ficam em choque quando recebem o diagnóstico de que são epilépticos. Uma das primeiras reações é a negação. É o caso da professora de Química, Waleria Pickina Silva Alves, de 37 anos, que por três anos sentiu os sintomas sem se tratar adequadamente até que em outubro de 2016 teve uma convulsão tônico-clônica. Entre os sintomas estão a alteração no olfato, crise na visão, desmaio e perda de memória recente. "Fui ao hospital, fiz exames de ressonância magnética, tomografia, e descobri que tenho uma atrofia no lobo temporal. Conversando com a médica neurologista descobri que estava tendo epilepsia. As crises aumentavam na época de término de bimestre, porque era muito estressante e a sala de aula estava agitada demais. Até que meu organismo não aguentou mais. Atender 40 a 45 alunos é complicado", conta.

A primeira pessoa a desconfiar de que Waleria poderia ser epiléptica foi a sua irmã. "Ela é fonoaudióloga e falou para eu procurar um neurologista, mas eu não acreditava que estava doente. Eu achava que era estresse de sala de aula. Eu gosto de dar aula e quando fui diagnosticada foi um choque muito grande. Entrei em depressão e passei a ter síndrome do pânico e síndrome de ansiedade", revela, contando até que parou de tomar os medicamentos. "Por não tomar a medicação as crises voltaram."

Muitas vezes uma crise pode gerar riscos. "A primeira vez que aconteceu uma crise eu estava no banheiro e caí no chão", relembra. Em outro episódio ela estava tirando o carro da garagem quando perdeu a consciência. "O carro foi parar no portão e eu poderia ter batido no muro. Só me lembro do meu marido falando para parar de acelerar", conta. Desde então Waleria deixou de dirigir.

A professora observa que precisa se cuidar para não ficar depressiva. "Por causa dos medicamentos tenho vontade de dormir o dia inteiro. Mudei os horários de sono e procuro fazer atividade física. Treino taekwondo, porque me deixa muito feliz, pois mexe com o equilíbrio", expõe, observando, no entanto, que precisa lidar com a incredulidade dos outros. "As pessoas olham a sua aparência e não acreditam que você tem a doença, acabam não acreditando no que você fala. Eu falo que estou bem porque estou medicada e fora de situações de conflito que desencadeiam a epilepsia", destaca.

Afastada das salas de aula, Waleria continua na escola dando apoio aos outros professores. "Estou me saindo bem, me sentindo útil e isso me deixa muito feliz." Ela orienta as pessoas que sentirem dores de cabeça constantes ou qualquer outro sintoma relacionado a epilepsia a procurar um neurologista o quanto antes. "Eu me arrependo de não ter procurado um médico antes", desabafa.

Famosos sofreram com a epilepsia

Muitos famosos sofreram com a epilepsia. Um dos exemplos mais célebres foi o escritor Fiódor Dostoievski, que na obra "O Idiota" descreveu com detalhes alguns dos sintomas em uma de suas personagens. "Dostoiévski tinha epilepsia com alteração de comportamento antes das crises, que é a mais comum nos adultos, que é a do lobo temporal mesial. Ele sentia que ia ter a crise, tinha mal-estar epigástrico (desconforto na região do abdômen) e ficava com o olhar parado. Depois de sofrer sintomas como esse um paciente pode evoluir para movimento mastigatório e movimento de mãos. É isso que ele descreve no livro", relata a neurologista Elaine Keiko Fujisao.

Já o pintor Van Gogh e o escritor Lewis Carroll, autor de Alice no País das Maravilhas, tiveram crises que afetaram os sentidos, como a escotoma cintilante (a pessoa enxerga pontos de luzes), ou sofreram com a micropsia (objetos que parecem pequenos) ou macropsia (objetos que parecem grandes). "O Carroll descrevia em seu livro personagens com cabeças grandes e isso pode ter sido sintoma da epilepsia." Algumas pessoas forçam a crise por meio da auto estimulação para viver essa experiência.

"Estudos mais recentes determinaram que quanto mais crises a pessoa tem, maior a deterioração que sofre, principalmente das epilepsias generalizadas. Controlar as crises é uma das metas do tratamento. Essas crises auto estimuladas podem ser interessantes do ponto de vista artístico, mas não são recomendadas pelos médicos", aponta a médica. Ela ressalta que o fato de as personalidades terem elaborado grandes obras mesmo sendo epiléticos demonstra que a cognição pode ficar preservada. "Isso mostra que a pessoa pode ter uma vida completamente normal, não precisa se esconder. É uma doença como qualquer outra", aponta.