Uma vida de dedicação...

A maternidade exige renúncias. E a dedicação precisa ser ainda maior no caso de um filho deficiente, que requer atenção redobrada e, consequentemente, maior abstenção por parte da mãe. Dominadas por um amor imensurável, muitas vezes passam a viver em função da criança, tornando-se protagonistas de histórias marcadas por luta e superação.
Todo o esforço da professora Andrea Nascimento Antonholi é recompensado pelo sorriso e carinho do filho Gabriel, 4 anos, que tem Síndrome de Down. Após o seu nascimento, ela deixou o emprego e passou a se dedicar integralmente à ele. ''O Gabriel sempre teve uma rotina especial e uma alimentação diferenciada. Com quatro meses de vida começou a frequentar a APS Down e receber atendimento multiprofissional'', conta, ressaltando que este ano ele passou a frequentar uma escola convencional e está se adaptando bem.
Ela lembra, no entanto, que no início tudo foi muito difícil. ''Só descobrimos o problema após o nascimento. Não conhecia a Síndrome de Down e tive dificuldade para aceitar. Inicialmente me senti culpada e com muito medo'', admite, emocionada. Durante a gestação, ela recorda que o médico informou apenas que Gabriel tinha um problema cardíaco.
Este ano, Andréa retomou a vida profissional, mas continua acompanhando a rotina de Gabriel ''de perto''. ''Tudo passou a melhorar a partir do momento que aceitei o meu filho como ele é. Aprendi a lidar com o preconceito, que infelizmente existe. Mudei muito como pessoa'', diz a mãe, ressaltando que seu maior desejo é que Gabriel seja uma pessoa independente.
Macrocefalia
A vida da dona de casa Flávia dos Santos Augusto também é marcada por dedicação praticamente em tempo integral à filha Sofia, 2. Aos oito meses de gestação, no último ultrassom, os médicos diagnosticaram macrocefalia (alteração em que a circunferência da cabeça é maior do que o convencional). ''Não estava preparada para isso. Foi difícil aceitar a situação'', revela Flávia, que abandonou a faculdade e o emprego para cuidar da filha. ''Precisava acompanhá-la na rotina de médicos'', observa.
Sofia já passou por três cirurgias. ''Quando tinha 20 dias uma válvula foi implantada em sua cabeça, mas infelizmente apresentou defeito. Depois disso, ela foi submetida a mais dois procedimentos cirúrgicos'', relata.
Flávia conta que começou a levar a filha à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) a partir dos três meses de vida. Os desafios foram ainda maiores, pois, com Sofia bebê e necessitando de tratamentos especiais, a família precisou mudar de cidade algumas vezes. ''Na época em que ela começou a frequentar a Apae morávamos em Pinhão (Centro-Sul). Quando ela tinha sete meses fomos para Siqueira Campos (Norte Pioneiro). Já moramos em algumas cidades por conta do emprego do meu marido. Agora estamos em Londrina e não pretendemos mudar'', diz a mãe, que já matriculou a filha na escola e nas sessões de hidroterapia. ''Pretendo voltar a trabalhar'', acrescenta.
Sofia tem que passar por uma bateria de exames de três em três meses e quando tiver cinco anos será submetida a uma avaliação para verificar se a válvula implantada na cabeça precisa ser trocada. Flávia está satisfeita com o bom desenvolvimento da filha, que leva uma vida praticamente normal. ''Mas estou sempre atenta. Não consigo me desligar'', admite.
Síndrome rara
Leila Maria, 11, nasceu sem nenhum problema e se desenvolveu normalmente até os dois anos de idade. Mas, a partir daí, começou a ter convulsões com frequência, o que levou os pais a buscarem ajuda médica. A mãe, a professora Leila Beidaki Theodoro Gonçalves, não imaginava o que estava por vir. A filha foi diagnosticada com Síndrome de West (tipo raro de epilepsia que aparece normalmente após o primeiro ano de vida). O seu desenvolvimento físico continuou normal, mas o mental ''estacionou''. Ela depende dos pais para praticamente tudo. Muito agitada e com dificuldades na fala, toma diariamente um anticonvulsivo e dois tipos de calmante.
''Chorei ao receber a notícia e claro que fiquei muito triste. Mas procurei ser forte e enfrentar a situação da melhor forma possível'', diz a mãe, que precisou continuar trabalhando fora. ''Trabalho dois períodos e o tempo que estou em casa cuido dela, faço tudo o que posso'', declara.
Leila Maria frequenta o Instituto Londrinense de Educação para Crianças Excepcionais (Ilece) diariamente. ''O meu marido fica com ela de manhã e à tarde ela vai para o Ilece'', conta a mãe, que se emociona ao falar sobre o futuro da filha. ''Quero que ela desenvolva uma certa independência, mas sei que sempre terei que estar por perto'', diz.

| Foto: César Augusto

A professora Andrea Antonholi com Gabriel, 4 anos: ''Não conhecia a Síndrome de Down e tive dificuldade para aceitar''

| Foto: Saulo Ohara

Flávia Augusto, dona de casa, se dedica à filha Sofia, 2 anos, diagnosticada com macrocefalia: ''Não estava preparada''

| Foto: Marcos Zanutto

Leila Gonçalves, professora, e Leila, 11 anos, com Síndrome de West: Sempre terei que estar por perto''