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Cidades
28/06/2013

Esclerodermia ainda é pouco conhecida

Doença autoimune é rara; diagnóstico precoce traz mais conforto ao paciente

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Saulo Ohara
Paula Carolina Dias Gibrin: "Quero aproveitar para fazer tudo o que for possível, só que mais rápido, já que sei que irei tendo cada vez mais dificuldades de movimentos"

Dores nas articulações e sensibilidade ao frio, deixando as pontas dos dedos arroxeadas foram os primeiros sintomas que a fonoaudióloga Paula Carolina Dias Gibrin, de Londrina, sentiu, ainda no ano passado. De lá para cá, ela passou por vários médicos e foram necessários diversos exames para conseguir diagnosticar a esclerodermia ou esclerose sistêmica. O dia 29 de junho é considerado o Dia Internacional de Conscientização sobre Esclerose Sistêmica.
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"O pior é você ter algo e não saber o que é. Infelizmente muitos médicos ainda desconhecem a doença, que por ser rara torna mais difícil o diagnóstico, principalmente porque meus exames não indicaram no início o que seria. Foi preciso algum tempo, fomos excluindo outras coisas até termos certeza, que veio quando apareceu o espessamento da pele", conta Paula.
A esclerodermia é uma doença autoimune, que causa espessamento da pele, devido ao excesso de colágeno. Dependendo da forma da doença, órgãos internos também podem ser afetados, principalmente rins, pulmões, esôfago e intestino.
"A doença tem também um fator emocional. Quando fico nervosa ou ansiosa fico toda azulada. Devido ao problema de circulação, preciso estar sempre aquecida e evitar lugares muito frios", relata Paula.
Apesar do pouco tempo do diagnóstico, Paula já sente os dedos mais inchados e por isso tem dificuldade para executar alguns movimentos. "Antes de começar o tratamento me sentia vestindo uma blusa apertada, que dificultava meus movimentos. Por isso a importância do diagnóstico precoce. Ainda bem que trabalho com a parte auditiva da fonoaudiologia, porque também tenho algumas restrições de movimento na boca e por isso teria dificuldade de ensinar a um paciente alguns exercícios."
Além dos remédios, nem todos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ela conta com uma equipe multidisciplinar para auxiliar no tratamento. Fisioterapeuta, dermatologista, nutricionista, psicólogo, reumatologista, pneumologista são alguns dos profissionais envolvidos.
"É muito importante esse apoio, porque não é fácil receber esse diagnóstico. Agora já passei da fase de chorar, de me deprimir. Antes eu pensava se ia ver meus três filhos crescerem, se casarem. Agora eu quero aproveitar para fazer tudo o que for possível, só que mais rápido, já que sei que irei tendo cada vez mais dificuldades de movimentos", destaca a fono, que também é guitarrista em uma banda e ainda pretende estudar piano. Sua intenção, agora, é formar um grupo de apoio entre as pessoas com esclerodermia, para trocar experiências e orientar familiares.

Serviço
Informações sobre a doença no site da Associação Brasileira de
Pacientes com Esclerose Sistêmica - http://www.abrapes.org.br/home.asp
Érika Gonçalves
Reportagem Local
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