Desinformação e preconceito

| Foto: Fotos: Fábio Alcover

"Fui buscar conhecimento para enfrentar a doença", conta Célia Bernal Martins, diagnosticada há 21 anos

Lucas Moreira Ribeiro: doença afetou a visão e a coordenação motora

Atividades comuns como ler um jornal e estudar são complicadas para Lucas Moreira Ribeiro, de 29 anos. Há quatro anos, ele recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla. A doença afetou a visão e a coordenação motora e obrigou o estudante de Física a abandonar a faculdade.
A bióloga Célia Bernal Martins, 54, teve a carreira interrompida aos 33 anos, quando recebeu a confirmação do diagnóstico. Mas já sofria há anos com dores e dificuldades motoras e por mais de uma vez perdeu os movimentos das pernas e dos braços.
Rara e com sintomas diversos, a esclerose é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central e, dependendo da área do cérebro atingida, pode comprometer várias funções do corpo. Acomete pessoas jovens entre os 20 e 40 anos, mas as mulheres brancas são mais propensas. Em alguns casos, pode se manifestar em crianças e, neste caso, a taxa de mortalidade é alta. Estima-se que, na região de Londrina, entre 15 e 17 pessoas a cada 100 mil têm a doença. Nesta terça-feira (30) é celebrado Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
"O importante é estar atentos aos sintomas", comentou Célia, que também é presidente da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Londrina e Região (Alpem). A entidade, juntamente com profissionais de saúde da Unifil, Unopar e Universidade Estadual de Londrina (UEL) realizaram uma ação no sábado (27) para marcar a data.
Fadiga, perda de equilíbrio, fraqueza muscular, dores articulares, depressão, dificuldade na fala e de engolir, disfunção intestinal e da bexiga são sinais de alerta. "Se a pessoa identificou algum desses sintomas deve procurar o médico das Unidades Básica de Saúde (UBS), que o profissional vai encaminhar para um neurologista", orientou a fisioterapeuta Michele Moreira Fillis.
O diagnóstico é feito por meio de um exame de ressonância e após um período de acompanhamento dos surtos. "Nos surtos, no meu caso, não consigo mexer os braços ou pernas", disse Célia. Ela contou que no mais grave começou perdendo os movimentos das pernas, braços, não conseguia engolir e, no auge do surto, não conseguia nem respirar. "Aos poucos fui melhorando e tive que reaprender a andar como uma criança."
Quando recebeu o diagnóstico, a bióloga estava se preparando para iniciar a carreira de professora universitária. "Não tem cura e na época não tinha tratamento; (a doença) era progressiva, ou seja, eu estava condenada a uma cadeira de rodas ou à morte. Então, fui buscar conhecimento para enfrentar a doença", afirmou.
Na época, a filha de 13 anos foi treinada para aplicar as injeções do tratamento. Hoje, a menina é médica. A doença está controlada, mas Célia sente muita fadiga.
Cada paciente reage de uma maneira. Lucas não sente fadiga, mas tem problemas de equilíbrio que, associado à perda parcial da visão, o impedem de dirigir. O rapaz teve o primeiro surto em 2003. Estava deitado no sofá após ao almoço e sentiu o lado esquerdo do corpo formigar. Foi em um neurologista, que fez uma tomografia e descartou qualquer problema. Não teve mais nenhum sintoma até 2012, quando começou a ter problemas de visão e, após uma ressonância, teve confirmação do diagnóstico.
grupo
Além dos sintomas, os pacientes precisam lidar com a desinformação e o preconceito. A doença incapacita a pessoa, que precisa se afastar do trabalho. "O cansaço é muito grande e no ambiente de trabalho as pessoas não entendem. Acham que é frescura. Ou, no ônibus, quando um paciente senta em um banco para deficientes as pessoas criticam. Mas ele não consegue ficar em pé", afirmou Célia.
Um grupo de fisioterapeutas da Unifil, Unopar e UEL está desenvolvendo um projeto de pesquisa, que utiliza a atividade física orientada para aumentar a mobilidade, melhorar o desempenho das atividades diárias, reduzir a fadiga e prevenir as complicações decorrente da esclerose.
"Com o tempo, queremos passar essas orientações aos fisioterapeutas das UBS para que eles possam aplicar nos grupos nas próprias unidades", ressaltou Michele. Para participar do projeto, o paciente precisa procurar a Alpem, que fará o encaminhamento.

SERVIÇO
A Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla Londrina e Região (Alpem) realiza reuniões na terceira quinta-feira de cada mês, na Paróquia Sagrados Corações (Rua Mato Grosso esquina com Av. JK), a partir das 20 horas. Informações pelo fone (43) 3259-1437 ou
e-mail [email protected]

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